Двухлетний Артем Шарик из Буденновска сидит на кровати и умными глазенками смотрит мультики на современной плоской панели на стене напротив. Перед тем как я входил в палату, он сосредоточенно лопотал о чем-то с папой Степаном, но в присутствии незнакомца умолк. Артем вряд ли когда-то встанет на ноги, а прогноз состояния его опорно-двигательной системы при дальнейшем взрослении — в полном тумане: диагноз «спинально-мышечная атрофия» считается неизлечимым. Здесь, в подмосковном Домодедово, Артем стал одним из первых пациентов государственного детского хосписа.
Наследство Пржевальского
Для размещения хосписа власти Домодедовского городского округа подобрали здание легендарного архитектурного памятника — господского дома усадьбы Константиново. Возведенный ровно две века назад, с 1882 года и до самой Октябрьской революции он принадлежал невестке (жене брата Владимира) знаменитого русского путешественника Николая Пржевальского Софье Алексеевне. Пару десятков лет назад автор этих строк во время велопрогулки по селу Константиново с удивлением обнаружил на доме табличку, свидетельствовавшую, что здесь располагается отдел культуры районной администрации. Что она означала, до сих пор загадка: и сам дом, и вся усадьба неумолимо разрушались, переходя из развалин в руины, а красивейшая беседка-ротонда и вовсе растворилась во времени.
Спас усадьбу пять лет назад счастливый случай в виде взаимного интереса подмосковного губернатора Андрея Воробьева и основателя и директора первого в России государственного детского хосписа в Санкт-Петербурге протоиерея Александра Ткаченко. Инициатор многочисленных меценатских и благотворительных проектов в системе отечественной паллиативной медицинской помощи, член Общественной палаты РФ отец Александр щедро делился с будущим персоналом опытом и практическими наработками, а местные власти, что в данном случае оказалось очень важно, ему не мешали. Едва ли не идеальной стала и подмосковная локация. Известно, что в Московском регионе паллиативная помощь в ощутимом дефиците. При этом в самой столице реализуются два проекта негосударственных детских хосписов, а вот в Подмосковье подобные инициативы не выдвигались.
Как внешний облик, так и интерьеры усадебного дома воссоздали максимально полно — по архивным материалам, сохранившимся фотографиям и рисункам. В просторном фойе по оси главного входа на первом этаже здания я застал главного врача Андрея Александровича Ишутина за контролем наладки интерактивной системы. «Видео-проектор воспроизводит на поверхности пола 360 игр, в том числе развивающих моторику — от футбола до кегельбана. Рядом — зона спокойного отдыха для родителей: взрослые читают в мягких креслах, дети бегают», — поясняет Андрей Александрович.
Бегают? Неизлечимые больные?? В детском хосписе???
Медицина — и не только
В классическом смысле хоспис — функционирующее по современным стандартам милосердия учреждение для повышения качества жизни смертельно больных людей в терминальной или близких к ней стадиям. Начиная с пуб-ликации переведенной у нас в перестроечные годы легендарной книги британки Джейн Зорза, покинувшей этот мир в цветущем возрасте в одном из первых английских госпиталей, такое понимание продолжает доминировать. Но у России особенная стать. Под паллиативной помощью в нашей стране сегодня принято понимать комплекс врачебных, реабилитационных, социальных и психологических мер, направленных на улучшение качества жизни больных, которых невозможно вылечить от заболевания медицинскими средствами.
«Изучая вопрос с паллиативными детьми в Подмосковье, мы выяснили: одни родители боятся этого статуса, считая его приговором и основанием для лишения льгот, другие, напротив, борются за него и годами не могут добиться, — рассказывает завстационаром Елена Когнер. — Мало того, нет понимания между пациентами и врачами, которые подчас считают паллиативный статус билетом в один конец. Мы пытаемся донести до общества: паллиативность в диагнозе — то, с чем можно работать. Да, сегодня основное заболевание в медицинской карте считается неизлечимым. Но это не значит, что маленькому пациенту нельзя помочь, ощутимо облегчив жизнь как его самого, так и его ближайшего окружения».
«Посмотрите: в коридоре прыгает девочка, — продолжает разговор Елена. — У нее муковисцидоз — а с первого взгляда и не скажешь, верно? Во-первых, у нас в стране мало кто вообще знает, что проявляться это неизлечимое заболевание начинает в подростковом возрасте. Во-вторых, что прикажете делать с ее родителями? Посоветовать им молча ждать, пока ребенок уйдет, — или подготовить их к оказанию качественной помощи в домашних условиях, чтобы жизнь не превратилась в хождение по мукам ни для них самих, ни для девочки?»
Официально паллиативным статусом в Подмосковье обладает 171 ребенок. Еще 120, не признанных паллиативными пациентами на бумаге, хоспис будет опекать как ресурсный центр с базовой профильной кафедрой Российского государственного медицинского университета. Кстати, по только что утвержденной правительством плановой бюджетной методике массив паллиативных детей-пациентов следует рассчитывать как 76% от числа умерших за год несовершеннолетних. В Подмосковье эта формула дает около 900 человек, но независимые эксперты оценивают необходимые уже сегодня мощности по специалистам и койко-местам примерно вдвое выше.
Отсюда понятно, что старинная помещичья усадьба проблемы всего региона не решит. Скорее это флагманский центр, который должен потянуть за собой развитие системы паллиативной медицины всего Центра России.
Код «жираф»
Конечно, работу с уходящими больными как одну из основных функций хосписа никто не отменял. В блоке интенсивной терапии — маленькие пациенты из Подольской больницы и из коломенского детдома государственной системы здравоохранения. С множественными пороками развития, они находятся на искусственной вентиляции легких и на зондовом питании. В этих случаях, скорее всего, придется говорить об уходе из жизни. Но подобный контингент большинства среди пациентов детского хосписа (во всяком случае пока) не составляет.
В палаты интенсивной терапии без бахил вход строжайше запрещен. А вот белых халатов вы в хосписе не увидите — ни у персонала, ни у посетителей: «У нас не давят стены, обстановка по возможности максимально приближена к домашней, — объясняет Елена Когнер. — Потому и привычных номеров на дверях нет».
Обычных палат здесь всего 10, и идентифицируются они по... животным. Та, в которой мы познакомились с Артемом Шариком и его папой Степаном, называется «Жираф», и смешной длинношеий зверь улыбается тут со всех стен и дверей. Помещение рассчитано на одного ребенка и одного сопровождающего взрослого. Артем госпитализирован сюда из Москвы, из Российской детской центральной клинической больницы. Его случай подтверждает: на этапе становления отечественной системы паллиативной медицинской помощи подобные учреждения следует финансировать из федерального бюджета.
«В Москву нас вызвали после того, как в России зарегистрировали экспериментальное американское лекарство. Это средство не излечивает болезнь, но хотя бы останавливает ее развитие, — объясняет Степан Владимирович. — Каждая инъекция стоит 8 млн рублей, а один только первичный курс включает шесть уколов. Разработчик передал в Москву ампулы бесплатно — видимо, в надежде на то, что в дальнейшем российских пациентов удастся лечить за бюджетные средства. Все бы хорошо, но после первого укола сын в больнице подхватил пневмонию и оказался в реанимации...»
В ожидании второй инъекции Артем проходит в хосписе реабилитацию. Ежедневно с ним тут занимаются лечебной физкультурой. «Ребенок стал переворачиваться, самостоятельно держит голову», — констатирует папа, пока мама, которую не отпустили в столицу с работы, трудится на Ставрополье. А из широкого окна палаты «Жираф» открывается шикарный вид на воссозданную из небытия беседку-ротонду.
С главным врачом прощаюсь в пейзажном приусадебном парке, по щиколотку засыпанном пожелтевшей листвой. «В перспективе водоемы почистим. Хочу причал с пирсом обустроить и на катере детей катать», — прощаясь, кивает он на живописный каскад Ивановских прудов, вереницей тянущихся вдоль села Константиново.
Штрихи
Официально понятие «паллиативная помощь» легализовано в системе российского законодательства с 2011 года. В прошлом году суммарный объем бюджетных расходов на эти цели составил 21 млрд рублей, в этом его намечено довести до 23 млрд.
