"Что мне жизнь готовит, абсолютно не знаю. По идее, мое состояние должно ухудшиться настолько, что мне будет трудно двигаться, еще труднее дышать. Потом я как бы должен лежать под аппаратом искусственного дыхания. Я в такой момент хотел бы себе смерть от укола. Чтобы не лежать горой косточек на кушетке. Видел я тех, кто умирал от моей болезни. Страшно, что и меня это ждет..."
Это дневник мальчика из Волгодонска, больного муковисцидозом. Большинство из нас не знает даже такого слова. Меж тем это тяжелое наследственное заболевание, при котором поражены многие органы, а легкие работают лишь на 25 процентов. Болезнь проявляется вскоре после рождения. Самое большое желание таких детей - нормально дышать. Чтобы жить, каждый из них ЕЖЕДНЕВНО должен получать целый набор лекарств. То есть таблетки для них не лечение, а главное условие жизни. При адекватной помощи они учатся, работают, создают семьи.
Но, увы, стоимость поддерживающей терапии - от 10 до 25 тысяч долларов в год. По закону лекарства такие больные должны получать бесплатно. В жизни выходит иначе.
- Чаще всего добывание препаратов превращается в хождение по мукам, - говорит Ирина Мясникова. - В Подмосковье, например, лекарства по федеральному списку выдаются только после долгих согласований с комиссией Облздрава. Как правило, рецепты таким детям выписывают, но их невозможно "отоварить". Скажем, рецепты берут в аптеке - и они лежат там месяцами. Родители вынуждены обращаться в прокуратуру. Там их обычно поддерживают, какое-то время лекарства выдаются, а потом все начинается сначала.
По данным Российского центра муковисцидоза, официальное число больных с таким диагнозом - 1800. Реально их больше - 13 - 15 тысяч. В России большинство детей, пораженных этой болезнью, живут лишь до 8 - 9 лет.
Слово "гемофилия" мы знаем. Хотя бы потому, что слышали или читали: этим недугом страдал цесаревич Алексей - сын последнего российского императора. На вопрос, что это за болезнь такая, большинство ответит: "Это когда у человека не сворачивается кровь, для него опасна любая царапина". Ответ правильный, но далеко не полный. Гемофилия страшна внутренними кровотечениями в суставы, мышцы и внутренние органы. Болезнь практически всегда поражает суставы, после чего человек постепенно теряет возможность нормально двигаться, выполнять даже простую физическую работу и превращается в инвалида.
Единственный метод лечения гемофилии - так называемая заместительная терапия: введение в кровь больного компонентов, которых в ней не хватает. Лечение пациента стоит примерно 12 тысяч долларов в год. Понятно, что в развитых странах больной не платит эти деньги из своего кармана.
В России с 2005 года гемофилия вошла в программу дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО), а значит, лечение таких пациентов должно финансироваться за счет бюджета. Но не спешите радоваться. Дикий парадокс заключается в том, что помощь по программе ДЛО положена только инвалидам. Что происходит в жизни? Гемофилия чаще всего проявляется в раннем детстве. Как правило, таким детям сразу дают инвалидность, они до 18 лет получают лекарства и живут вполне нормальной жизнью. А после совершеннолетия происходит роковое событие: на медико-социальной экспертизе молодого человека лишают статуса инвалида - ведь суставы у него сохранены! И он тут же теряет право на бесплатное лечение. Теоретически лекарства теперь должен оплачивать региональный бюджет, но чаще всего он не способен финансировать лечение таких пациентов. Оставшись без лекарств, человек стремительно превращается в безнадежного инвалида.
- Это форменное иезуитство, - говорит руководитель Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. - Мы должны довести человека до инвалидности, чтобы он получил право на льготные лекарства. Хотя при правильном лечении, как на Западе, эти люди почти всегда живут до старости вполне полноценной жизнью.
Логика абсурда: стань инвалидом, потом приходи к врачу. Вот тогда, как до сих пор уверяет нас министр Зурабов, все получат "льготные" таблетки в полном объеме. Впрочем, цену этим обещаниям мы уже знаем.