Как помочь тем, кому нельзя помочь?
1 сентября российские губернаторы будут отчитываться перед президентом, как они справились с заданием на лето — составлением региональных программ паллиативной помощи. Это новое направление в нашей медицине. Был принят федеральный закон, сформирована нормативная база. Предстоящий этап — самый важный: на местах, в больших городах и отдаленных селах предстоит наладить работу с людьми, которых нельзя вылечить, но которым можно и нужно помочь.
Слово «паллиатив» происходит от греческого названия покрывала, плащаницы. Так когда-то называли лекарства, позволяющие снять симптомы болезни, но не излечивающие пациента. В современной медицине под паллиативом понимают не только медикаменты, но и любые средства, которые могут облегчить жизнь неизлечимо больному человеку и его близким.
Надо сказать, что паллиативная помощь — это не только для умирающих. Есть люди, которые никогда не смогут стать здоровыми. Но при должном уходе и поддержке они способны прожить долгую, деятельную и насыщенную жизнь.
К примеру, на сегодняшний день в России от 70 до 150 тысяч больных с рассеянным склерозом. Часть из этих пациентов нуждаются в паллиативной медицинской помощи. Однако обычная медицинская помощь по ОМС предлагает только госпитализацию на шесть-семь дней — срок, за который можно снять обострение, но чрезвычайно сложно подобрать поддерживающую терапию. И наладить жизнь человека, которого не слушается собственное тело, тоже, как правило, очень непросто. В отсутствие системной помощи от государства рассчитывать приходится только на себя — или благотворительные фонды.
Уже 10 лет неравнодушные люди поддерживают Наталью Вороницыну — известного московского художника и фотографа. В 2007-м ей был поставлен диагноз — «рассеянный склероз». Болезнь быстро прогрессировала, крошечной пенсии не хватало ни на сиделку, ни на специальные уходовые средства, ни на лекарства. Наталья была вынуждена объявить сбор средств. И одновременно сама стала заниматься благотворительностью. В 2010 году, во время страшных пожаров, она, уже будучи прикованной к постели, стала координатором сообщества «Пожар.ру», затем и модератором нескольких благотворительных сообществ. Ее работа спасала и продолжает спасать людей.
В законе, который был принят в начале текущего года, говорится, что человеку нужна паллиативная помощь во всех случаях, если он страдает от хронической боли или тяжелых симптомов любой болезни, испытывает душевную или эмоциональную боль, которую невозможно снять без помощи профессионалов, и если ему требуется специальный уход.
До сих пор никто не подсчитал, сколько всего россиян нуждаются в такой помощи и уходе. Специальная формула ВОЗ позволяет предположить, что число таких пациентов в России составляет до 1,3 млн человек в год. Однако на деле помощь получают только 20% от этого числа. И не всегда эта помощь — паллиативная и уместная.
Например, людей, которые не могут самостоятельно дышать, отправляют в реанимацию, иногда — на годы. Переехать домой с компактным аппаратом ИВЛ они могут только при помощи благотворительных фондов, потому что такого рода помощь (хотелось бы надеяться, что только «пока») существующей медицинской системой не предусмотрена. А от престарелых пациентов, что уж скрывать, в больницах, наоборот, стараются отделаться — чтобы не портить себе статистику и не связываться с бумажной волокитой, если они умрут в отделении.
Новый закон обязывает регионы продумать налаживание паллиативной помощи на дому, а заодно научить медиков первичного звена — в поликлиниках, фельд-шерских пунктах — распознавать паллиативных пациентов и уметь составлять для них карту помощи. Например, определять, когда старику, который уже перестал подниматься, нужны обезболивающие, когда — сестринский уход, а когда — хоспис.
Еще одно абсолютное новшество в паллиативной помощи состоит в сопряжении медицинской помощи и социального обеспечивания. Сейчас Минтруд оказывает социальные услуги по обращению. Но не всегда человек, ставший немощным из-за болезни или травмы, знает, на какую помощь он вправе рассчитывать. Да и зачастую не хочет заморачиваться с собиранием справок и оформлением документов.
По новому закону медики обязаны сами информировать соцзащиту о паллиативных пациентах, более того, сразу оговаривать, какая социальная помощь ему может потребоваться. Кроме того, закон позволяет ускорить оформление инвалидности для паллиативных пациентов — а значит, составление индивидуальных программ реабилитации и абилитации, по которым можно будет получить и кровати, и противопролежневые матрасы, и одноразовое белье.
Нюта Федермессер, учредитель фонда помощи хосписам «Вера», глава московского Центра паллиативной помощи и один из инициаторов принятия профильного закона, в своих выступлениях всегда подчеркивает: при наличии необходимых условий люди, которые подолгу болеют, предпочитают болеть дома. И, если пришла пора, умирать тоже дома, в привычном окружении и рядом со своими близкими. А значит, наладив необходимую помощь на дому и обучив родственников приемам ухода, можно не только позволить человеку сохранять достоинство и качество жизни, но и освободить больничные койки, экономить бюджетные средства.
Перед принятием закона о паллиативной помощи группа экспертов, которую возглавлял руководитель Российской ассоциации паллиативной медицины, завкафедрой паллиативной медицины МГМСУ имени А.И. Евдокимова профессор Георгий Новиков, разработали региональную модель, которую должны взять за основу регионы. Она предполагает оказание амбулаторной помощи в специализированных кабинетах, создание выездных патронажных бригад, выделение паллиативных коек в дневных и круглосуточных стационарах. До 1 сентября региональные власти должны адаптировать эту модель к своим условиям — с учетом наличия удаленных районов, количества медицинских учреждений и обученного персонала.
А энтузиасты и благотворители, которые до настоящего времени продвигали в стране паллиативную помощь, продолжают добиваться изменения законов — чтобы избавить врачей от дамоклова меча уголовной ответственности за любые ошибки при назначении наркотических и сильнодействующих препаратов и отделить информирование в медицинских целях от пропаганды наркотиков.