Изабель Шульц - ясноглазая улыбчивая девушка. Ей чуть больше двадцати, она рассказывает о своей болезни подробно, даже охотно, только голос временами дрожит. Изабель - одна из пациентов, которые наравне с врачами приняли участие в международном научном симпозиуме по проблемам рассеянного склероза (РС), организованном в Берлине компанией "Шеринг". Его цель - поиск оптимальных путей помощи людям, на которых обрушилась трагедия неизлечимой и во многом загадочной болезни.
Как возникает недуг? Почему рассеянным склерозом в основном болеют молодые люди 30 - 40 лет? Почему уровень заболеваемости значительно выше в странах, расположенных на северных широтах (Скандинавия, Канада, северные территории России)? Чем объяснить, что женщины болеют гораздо чаще, чем мужчины? Ни на один из этих вопросов ответа нет.
В мире рассеянным склерозом больны примерно два с половиной миллиона человек, в Европе - около 350 тысяч. Точной статистики по России пока не существует, специалисты называют цифру 150 - 200 тысяч. Подчеркнем еще раз: в громадном большинстве случаев речь идет о возрасте расцвета жизни - 25 - 30 - 40 лет. В Москве таких пациентов - около шести тысяч.
В научных публикациях о рассеянном склерозе встречается фраза: "этиология неизвестна". Эта лаконичная формулировка означает, что наука до сих пор не знает почти ничего о причинах недуга. Он возникает как гром среди ясного неба. Конечно, причины, например, онкологических заболеваний тоже ясны не до конца. Но там определены многие факторы риска, которые увеличивают опасность возникновения болезни. Про РС известно еще меньше. Предполагается, что какую-то роль в развитии недуга играют и наследственные факторы, и некие вредные воздействия внешней среды.
В чем суть РС? В норме нервные волокна, которые несут сигналы от головного мозга по всему телу, окутаны специальной защитной оболочкой (миелин). При рассеянном склерозе на каких-то участках, расположенных (рассеянных) в разных местах, эта оболочка повреждается, пораженные нервы не могут работать. В результате человек постепенно теряет способность двигаться.
А начинается РС внезапно - врачи называют это "первая атака". Симптомы могут быть самыми разными: головокружение, нарушение координации движений, нечеткость зрения (вплоть до слепоты), потеря чувствительности в пальцах, немеет рука или нога... Изабель Шульц рассказывает об этом так: "Первая атака случилась у меня в сентябре 2002 года, когда я была на учебе в Испании. Однажды утром я проснулась и почувствовала что-то странное - пальцы левой руки меня не слушались. Нет, тогда я вовсе не испугалась, думала, что все пройдет через пару часов. А через три дня те же ощущения возникли в левой ноге. Я обратилась к врачу, и мне сказали, что надо возвращаться домой в Германию, проходить обследования. Дома я пошла в больницу - и мне сразу предложили остаться в стационаре. Еще чуть позже сообщили диагноз, доктор пытался что-то объяснить про лечение. Но я ничего не поняла, в мозгу билась единственная мысль: "Жизнь кончается. Я скоро окажусь в инвалидной коляске".
Для любого врача это серьезнейший вопрос: как, когда сообщить пациенту о тяжелом диагнозе, который похож на приговор.
"Эта болезнь - на всю жизнь. И если она будет длиться, например, в течение 20 или 30 лет, то просто невозможно сказать о ней пациенту за несколько минут, - говорил на симпозиуме профессор Карло Поззили из Италии. - Мне приходится примерно дважды в неделю сообщать больным об их серьезном диагнозе. Иногда для этого нужно встретиться не один раз, нужен второй и третий разговор. И все-таки скрывать правду нельзя, диагноз должен быть назван абсолютно четко. При этом особенно важно донести одну мысль: заболевание поддается лечению, активную жизнь пациента можно продлить на многие годы. Но иллюзии тоже вредны. Больной должен знать: атаки будут повторяться, недуг во многом непредсказуем. В целом же взаимоотношения врача и пациента с подобным заболеванием - особенные. Врач не только становится близким для пациента человеком, но и обязан следить за научной информацией, знать все новости о том, как лечат рассеянный склероз".
Наверное, это и есть самое главное: как лечить недуг? Врачи стараются быть честными: полного исцеления от рассеянного склероза пока добиться не удается. На симпозиуме звучала предельно корректная формулировка: "терапия, изменяющая облик болезни". Излечиться нельзя, то, что болезнь "забрала" у человека, вернуть уже невозможно. Зато удается другое: затормозить ход заболевания, облегчить симптомы недуга. Люди многие годы способны работать, жизнь сохраняет цвета и краски. Но в ней обязательно присутствует шприц - надо делать инъекции. В последние годы врачи даже пришли к мнению, что их пациентки вполне могут рожать - беременность не ухудшает их состояние, дети в большинстве случаев рождаются здоровыми. Но в любом случае остается мучительный вопрос: когда болезнь превратит пациентку в человека, которому нужна посторонняя помощь? Успеет ли она вырастить ребенка?..
Точного ответа на эти вопросы не знает никто. Но очень многое зависит от стадии болезни. Наблюдение за больными, получающими лечение препаратами бета-интерферона, ведется уже 16 лет. Оно показывает: эффективность терапии не теряется, чем раньше начато лечение - тем лучше качество жизни, тем дальше инвалидная коляска.
В Москве с 1998 года существует уникальное учреждение: Московский городской центр рассеянного склероза, в котором врачи "ведут" своих пациентов годами, проживают с ними жизнь. Доктор Наталья Хачанова в курсе всех семейных тайн своих больных. Она знает, от кого ушел муж - увы, не у всех хватает мужества долго жить рядом с тяжелыми страданиями. Она знает, что сегодня придет пациентка, которая собиралась в консерваторию. И врач прежде всего должна спросить, сходила ли она туда - ведь для женщины это целое событие, и... не оступилась ли она на лестнице?..
В последние годы не только в Москве, но и в целом по стране сделано многое, чтобы лечение от РС стало доступным для россиян. Профессор кафедры неврологии РГМУ Татьяна Демина считает, что положение меняется к лучшему, закон вроде бы дает возможность лечить людей на должном уровне. Препараты бета-интерферона, позволяющие затормозить развитие болезни, включены в "заветный" список лекарств, которые отпускаются по льготным рецептам. И в целом принятый недавно закон о льготном отпуске медикаментов совсем не так плох (теперь это называется системой ДЛО - дополнительного лекарственного обеспечения). Но, к сожалению, очень мешает недостаток знаний пациентов и врачей о бюрократических тонкостях процедуры получения необходимого лекарства. Есть проблемы и с ранней диагностикой, потому что методы обследования - дорогие. Раньше эта болезнь действительно была приговором к полной инвалидности. Сейчас появились эффективные лекарства, которые широко используют во многих крупных областных городах (например, в Казани, Самаре, Екатеринбурге). Уже есть специализированные медицинские центры, где с такими больными работают квалифицированные врачи. Такие центры крайне нужны, пациентам необходима информация о том, на что они имеют право, куда могут обратиться. Людям, которым (хотя бы предположительно) поставлен диагноз рассеянного склероза, важно понять одно: надо искать специалистов. Нельзя ждать, пока болезнь уничтожит здоровье.
Увы, во многом отношение нашего общества к больным рассеянным склерозом (да и многими другими тяжелыми болезнями) вполне можно назвать аморальным. И дело не только в том, что трудно "пробиться" к льготному лечению дорогими лекарствами. Нам вообще удобнее не вникать в проблемы этих людей. Например, один из частых симптомов РС - нарушение координации движений, "пьяная" походка. В результате многим приходится сталкиваться с унизительными разборками в милиции: "Такая молодая, красивая - и пьяница..." Кстати, еще один из распространенных признаков рассеянного склероза - так называемый симптом красивости: чаще всего болезнь поражает на редкость красивых внешне людей...