Пять лет назад, услышав о донорстве костного мозга, люди падали в обморок. Что изменилось с тех пор?
В трансплантации костного мозга ежегодно нуждаются пять тысяч россиян. Она необходима при онкогематологических заболеваниях, нарушениях в системе кроветворения и иммунной системе. Хорошо, если есть донор – родственник. Но если его нет, нужен доброволец с тем же HLA-генотипом (цифровым показателем генов, отвечающих за тканевую совместимость). С кандачка его не найти. И тогда проблему решает регистр доноров костного мозга (РДКМ), которым с 2013 года занимается Русфонд.
Его проект «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» на последнем конкурсе Фонда президентских грантов, проведённом летом этого года, получил самое большое финансирование: 70 млн руб. И это уже не первый грант на развитие регистра. Проект начал свою активную работу с 2017 года получив первый президентский грант. Фонд не только ведёт учёт доноров, но рекрутирует добровольцев.
В условиях режимов ограничений этого года, по словам руководителя отдела рекрутинга проекта Евгении Лобачёвой, проводить информационную работу с людьми стало намного сложнее. Поэтому она возлагает большие надежды на средства массовой информации.
«Конечно, 5 лет назад о донорстве костного мозга никто ничего не знал. И люди, услышав об этом, просто падали в обморок. Теперь уже знают многие об этом, и это заслуга федеральных и региональных СМИ, - считает Евгения. – Но тема для журналистов сложная, в ней не так легко разобраться. Мы помогаем – предлагаем истории реальных доноров, истории счастливого спасения. Нам важно, чтобы люди знали об одном из высших проявлений гуманности – отдаче части своих кроветворных клеток».
Некоторые благотворительные организации не могут слишком афишировать свою деятельность.
«Писать о детях, которых мы опекаем, - говорит клинический психолог, руководитель проекта «ТочкаБ», менеджер проектов некоммерческого партнёрства содействия развитию детей и подростков «Перекрёсток плюс» Мария Кац, - неэтично. Даже если рассказ обобщённый. А иногда можно и помешать терапевтическому процессу».
Но это не означает, что тему нельзя затрагивать совсем, считает она. И радуется, когда сами средства массовой информации в этом помогают благотворителям и становятся их союзниками.
«Нам важно, чтобы журналисты нас слушали, чтобы были корректны и этичны, - поясняет Кац. – Понятно, что они обычно делают текст более ёмким, более понятным читателю и больше вызывающим эмпатию, но в нашем случае надо быть предельно этичными».
Открытость и прозрачность организации очень важны для успеха её деятельности, убеждена директор фонда «АиФ. Доброе сердце» Екатерина Донских.
Её фонду, как и другим НКО, важно увеличение количества благополучателей. Фонд работает с 2005 года – помогает больным детям и семьям, оказавшимся в сложных обстоятельствах. По словам Донских, люди в трудных ситуациях ищут помощников, и СМИ могут стать посредниками.
«Многие некоммерческие организации имеют свои соцсети, которые уже можно причислить к медиа, - отмечает она. – Большое значение имеет также обмен информацией между НКО – это позволяет расширить и улучшить нашу работу».