Помнится, лет десять назад один из чиновников от здравоохранения бодро заявил, что детских хосписов быть не должно, потому что дети должны обязательно выздоравливать. Считалось, что умирающий ребенок — это проигрыш медицины, такие судьбы портили статистику. Хотя на самом деле всегда были и есть неизлечимые заболевания. Принимая этот факт, во всем мире при поддержке государства и с помощью частных пожертвований с 1980-х открываются хосписы для детей, которых невозможно вылечить. Директор «Дома с маяком» Лида МОНИАВА была у истоков детского хосписного движения в Москве.
Мы познакомились в Лидой в «Вечерней Москве», где я работала редактором отдела репортеров, а она после окончания школы взялась писать про социальные проблемы. Уже тогда Лида пропадала целыми днями в детской клинической больнице в отделении онкогематологии, играла с детьми, помогала, чем могла. И когда поняла, что не удается совместить волонтерство и работу в «Вечерке», уволилась. Наши пути разошлись. Однако в какой-то момент всезнающие соцсети сообщили, что «я могу знать Lida Moniava». По ее страничке стало понятно, она на первой линии — организует помощь умирающим детям. Времени у нее всегда в обрез, но мы встретились, сделали по чашке кофе, и я включила диктофон...
— Вообще-то из журналистики я, по сути, никуда и не ушла, — рассказала Лида. — Потому что почти все сборы на детей делаются с помощью фоторепортажей и статей. И журналистики здесь не меньше, чем в газете. Тринадцать лет назад, когда я стала волонтером, про паллиативную помощь детям вообще не говорили. Все были нацелены на выздоровление, на то, чтобы собирать деньги на лечение. И когда ребенка в больнице не могли вылечить, он исчезал из поля зрения, семья уезжала, и мы не знали, что с ними происходит.
А им говорят: «Ничем помочь не можем...»
Когда я задумалась над этим и стала звонить, поняла, что происходит ужас-ужас. Дети хоть и дома, но они не имеют возможности получить обезболивание, они кричат от боли. Скорая приезжает, но говорит, что ничем помочь не может, больницы умирающих детей не берут, в поликлиниках не выписывают нужные лекарства. Глупость нашего законодательства заключается в том, что до тех пор, пока ребенок находится внутри стационара, государство обеспечивает его всем необходимым: медицинским питанием, современной кроватью, аппаратом ИВЛ, ну или хотя бы старается это сделать. Но система обеспечения тем же оборудованием и препаратами дома не налажена. Многие дети вынуждены годами лежать в больнице, потому что у родителей нет денег, чтобы его купить.
Тогда мы стали просить правительство Москвы и департамент здравоохранения открыть для детей хоспис в столице, но нам отказали. Только пять лет назад правительство Москвы признало факт, что детский хоспис нужен. Была выделена земля, и мы создали «Дом с маяком», который оказывает надомную помощь. А теперь у нас будет и свой стационар. Мы построили четырехэтажное современное здание в районе метро «Новослободская», которое сейчас проходит этап лицензирования и откроется весной 2019 года. Наш дом будет принимать единовременно 15 детей, хотя, по статистике, нуждаются в паллиативной помощи в Москве около 3,5 тысячи ребятишек.
Мы понимаем, что сможем охватить небольшой процент детей, но и в Европе хосписы рассчитаны на пребывание 7-10 детей в стационаре и, например, 100 — на выездной службе. Наши 15 коек для любого европейского хосписа — это немало. Но там стараются открывать новые учреждения. Например, в Лондоне (хосписное движение начиналось именно в Англии), где населения вдвое меньше, чем в Москве, четыре детских хосписа. Из-за того что мы живем в мегаполисе, наш пришлось немного «раздуть».
Как благо творится
Большая часть детских хосписов во всем мире созданы на благотворительные пожертвования, только тогда возможен индивидуальный подход, и не нужно подгонять ребенка под государственные стандарты. Так что не стоит с ходу возмущаться, почему хосписы благотворительные, а не государственные. Это нормально, так и должно быть. Другое дело — каков процент помощи. В Англии, к примеру, средний хоспис получает 20-30% денег от государства и 70-80% составляют благотворительные пожертвования. До недавнего времени мы вообще на государственные средства не рассчитывали. Сейчас у нас 19% — это государственный бюджет и 81% — помощь благотворителей.
Благотворительная помощь, как правило, складывается из небольших пожертвований — по 500, 1000 рублей от людей, которые оформили ежемесячную подписку. Сделать это просто: человек один раз заполняет на сайте заявку, чтобы с его банковской карты раз в месяц списывались, например, 500 рублей на детский хоспис. Так мы можем иметь хоть какую-то стабильность и понимать, какими средствами можем располагать через полгода — год (заглянуть дальше сегодня очень трудно).
Добрых действительно больше, чем равнодушных
Меня всегда изумляет, когда дети начинают помогать хоспису. Мы регулярно получаем письма от родителей, которые рассказывают, что ребенок решил отказаться от подарка в день рождения, чтобы помочь своим больным сверстникам. Дочка нашей сотрудницы Яна Домогацкая стала волонтером в пять лет. У нас была подопечная Алина с диагнозом «спинально-мышечная атрофия», девочка была зависима от аппарата ИВЛ, лежала полностью обездвиженная. Общаться могла только глазами. И вот Яна начала приходить к ней в гости. Она забиралась на кровать, играла в игрушки, так они подружились. После этого Яна еще и благотворителем стала. В этом году девочка отказалась от подарков на день рождения, а попросила гостей помочь детскому хоспису и собрала около 90 тысяч рублей.
Мне бы очень хотелось, чтобы «Дом с маяком» существовал долго-долго. Потому что мы взяли очень много обязательств перед семьями. Они рассчитывают на нашу помощь. И если вдруг когда-то у нашего детского хосписа не будет денег, то многим нашим подопечным придется вернуться в больницу в реанимацию. Потому что они не смогут жить без помощи. Я очень этого боюсь и хочу, чтобы у детского хосписа было много денег на много лет вперед.
