Как детский хоспис «Дом с маяком» помогает маленькому пациенту с тяжелым поражением нервной системы? Обеспечивает семью лечебным питанием, дорогим медоборудованием и расходными материалами.

Шелест электроколяски, на которой едет мальчик лет 12, радостные возгласы из игровой комнаты и дружелюбный лай собаки-терапевта — звуковой фон стационара детского хосписа «Дом с маяком», расположенного в Москве на Долгоруковской, 30. Сюда на так называемую социальную передышку приезжают семьи, находящиеся под опекой хосписа. Семья Богдана, у которого в раннем детстве врачи диагностировали поражение центральной нервной системы, одна из них.

На входе — множество ракушек, внутри — каюты, корабли, а за их штурвалом — медсестры и медбратья. В каютах живут пациенты — тяжелобольные дети и взрослые до 30 лет. У большинства из них неизлечимые заболевания. Хоспис оказывает им паллиативную помощь и скрашивает жизнь.

В стационар на Долгоруковскую семьи приезжают, чтобы получить профессиональную медицинскую помощь, научиться уходу за больным или просто отдохнуть. Специалисты хосписа помогают облегчить симптомы в терминальный период.

С утра в стационаре начинается программа для пациентов и их родителей. В обед все отправляются отдыхать, а кто-то выходит погулять, если погода позволяет. По вечерам волонтеры «Дома с маяком» устраивают концерты, спектакли, творческие встречи. Некоторые приезжают просто пообщаться с тяжелобольными ребятами, ведь у тех мало связей с внешним миром: они привязаны к дому, коляскам и аппаратам. Одни из самых долгожданных гостей стационара — терапевты со специально обученными собаками. Пациенты берут питомцев к себе в коляску и, счастливые, разъезжают с ними по коридорам.

Еще ребята ходят плавать в бассейне с инструктором, а в это время родители отдыхают или общаются с другими семьями. Особенно любит поплавать один из пациентов «Дома с маяком» Богдан Макаров. Ему девять лет. Он находится под опекой хосписа уже семь лет. У мальчика тяжелое поражение центральной нервной системы.

В 2015 году в семье Макаровых случилась трагедия. Их маленькая дочь погибла, попав под машину на дороге. Чтобы справиться с тяжелой утратой, супруги решили завести еще детей. Так у них появился Богдан, или, как ласково его называют в семье, Боня. Он родился раньше срока — на шестой месяц. Его масса едва ли превышала 700 граммов. «Он был с мою ладонь», — вспоминает папа мальчика Тимур.

Мальчик перенес сильную гипоксию, что вызвало серьезное поражение головного мозга. Врачи диагностировали органическое перинатальное поражение центральной нервной системы и детский церебральный паралич (ДЦП).

В 2017-м, когда Богдану исполнилось два года, специалисты присвоили мальчику паллиативный статус. «Теперь сами, сказали нам. Больше государство не помогало», — вспоминает папа. По совету врачей родители Богдана обратились в детский хоспис «Дом с маяком».

Сейчас Богдану девять лет. Он не ходит, не говорит и почти не слышит. После его рождения жизнь семьи изменилась. Мама ушла с работы, теперь все свое время она ухаживает за сыном, его младшим братом и сестрой. Присматривать за Богданом ей помогают няни детского хосписа. Лечебным питанием Богдана тоже обеспечивает детский хоспис.

P.S. Ежегодно «Дом с маяком» оказывает паллиативную помощь еще более 1100 семьям. Они получают ее бесплатно. 15% расходов хосписа берет на себя государство, 85% складывается из пожертвований. Как помочь попавшим в беду, можно узнать на сайте «Дома с маяком».

В Москве собрались 7 000 детей со всей страны: от Краснодарского края до Хабаровска, а также из Беларуси и других дружественных стран. «Московские каникулы» для всех гостей – волшебная сказка, которая навсегда останется в памяти. По...

В Россию с территории Украины вернулись три семьи. Об этом, как сообщает РИА Новости, рассказала в пятницу, 5 июня, уполномоченный по правам человека в РФ Яна Лантратова. «Три семьи вернулись в Россию — к родным и близким»,...

Московская городская клиническая больница в Сокольниках носит имя братьев, московских купцов и благотворителей Петра, Александра и Василия Бахрушиных. Больница была закрыта пять лет назад. Время берет свое, теперь ее обещают...

В России со своими родными и близкими воссоединились более 100 человек, разлучённых в ходе специальной военной операции (СВО). Как сообщает ТАСС, об этом рассказала уполномоченный по правам человека в РФ Яна Лантратова. По ее данным, удалось...

Многие из этих ребятишек увидели столицу впервые. Что делать, родителям с детьми сегодня так просто из дальних краев в Москву на выходные не махнуть — дороговато, да и хлопотно. К примеру,...

Завтра, 23 июня, в пресс-центре ТАСС будет объявлен старт очередного конкурса на присуждение Международной гуманитарной премии «Совесть» имени Альберта Лиханова за вклад в дело защиты детства. Эта награда учреждена Российским детским...

Пожилая жительница Калининграда поймала выпавшего из окна четвёртого этажа ребёнка. Об этом в своём Telegram-канале сообщает в среду, 1 июля, пресс-служба министерства здравоохранения Калининградской области. Инцидент произошел 30 июня на...