Как детский хоспис «Дом с маяком» помогает маленькому пациенту с тяжелым поражением нервной системы? Обеспечивает семью лечебным питанием, дорогим медоборудованием и расходными материалами.
Шелест электроколяски, на которой едет мальчик лет 12, радостные возгласы из игровой комнаты и дружелюбный лай собаки-терапевта — звуковой фон стационара детского хосписа «Дом с маяком», расположенного в Москве на Долгоруковской, 30. Сюда на так называемую социальную передышку приезжают семьи, находящиеся под опекой хосписа. Семья Богдана, у которого в раннем детстве врачи диагностировали поражение центральной нервной системы, одна из них.
На входе — множество ракушек, внутри — каюты, корабли, а за их штурвалом — медсестры и медбратья. В каютах живут пациенты — тяжелобольные дети и взрослые до 30 лет. У большинства из них неизлечимые заболевания. Хоспис оказывает им паллиативную помощь и скрашивает жизнь.
В стационар на Долгоруковскую семьи приезжают, чтобы получить профессиональную медицинскую помощь, научиться уходу за больным или просто отдохнуть. Специалисты хосписа помогают облегчить симптомы в терминальный период.
С утра в стационаре начинается программа для пациентов и их родителей. В обед все отправляются отдыхать, а кто-то выходит погулять, если погода позволяет. По вечерам волонтеры «Дома с маяком» устраивают концерты, спектакли, творческие встречи. Некоторые приезжают просто пообщаться с тяжелобольными ребятами, ведь у тех мало связей с внешним миром: они привязаны к дому, коляскам и аппаратам. Одни из самых долгожданных гостей стационара — терапевты со специально обученными собаками. Пациенты берут питомцев к себе в коляску и, счастливые, разъезжают с ними по коридорам.
Еще ребята ходят плавать в бассейне с инструктором, а в это время родители отдыхают или общаются с другими семьями. Особенно любит поплавать один из пациентов «Дома с маяком» Богдан Макаров. Ему девять лет. Он находится под опекой хосписа уже семь лет. У мальчика тяжелое поражение центральной нервной системы.
В 2015 году в семье Макаровых случилась трагедия. Их маленькая дочь погибла, попав под машину на дороге. Чтобы справиться с тяжелой утратой, супруги решили завести еще детей. Так у них появился Богдан, или, как ласково его называют в семье, Боня. Он родился раньше срока — на шестой месяц. Его масса едва ли превышала 700 граммов. «Он был с мою ладонь», — вспоминает папа мальчика Тимур.
Мальчик перенес сильную гипоксию, что вызвало серьезное поражение головного мозга. Врачи диагностировали органическое перинатальное поражение центральной нервной системы и детский церебральный паралич (ДЦП).
В 2017-м, когда Богдану исполнилось два года, специалисты присвоили мальчику паллиативный статус. «Теперь сами, сказали нам. Больше государство не помогало», — вспоминает папа. По совету врачей родители Богдана обратились в детский хоспис «Дом с маяком».
Сейчас Богдану девять лет. Он не ходит, не говорит и почти не слышит. После его рождения жизнь семьи изменилась. Мама ушла с работы, теперь все свое время она ухаживает за сыном, его младшим братом и сестрой. Присматривать за Богданом ей помогают няни детского хосписа. Лечебным питанием Богдана тоже обеспечивает детский хоспис.
P.S. Ежегодно «Дом с маяком» оказывает паллиативную помощь еще более 1100 семьям. Они получают ее бесплатно. 15% расходов хосписа берет на себя государство, 85% складывается из пожертвований. Как помочь попавшим в беду, можно узнать на сайте «Дома с маяком».
