имошка цеплял любую болячку, оказалось, у него не работает иммунитет, потом уже и диагноз поставили: первичный иммунодефицит, синдром Вискотта — Олдрича. Это генетическое заболевание, которым страдают только мальчики, рассказывает папа Тимофея Сергей.
При синдроме Вискотта — Олдрича в крови не вырабатываются Т и В лимфоциты, и это делает организм беззащитным перед любой инфекцией. При этом у больных с таким синдромом низкие тромбоциты и очень плохая свертываемость крови. Врачи связывают это с мутациями в гене на коротком плече Х хромосомы, а точнее, с мутациями гена WAS.
Сергей и Тамара, Тимошкины родители, раньше ничего об этом не знали, да и откуда было: Сергей — обычный водитель, Тамара — бухгалтер в туристической фирме. Это потом, когда иммунологи объяснили им, что без пересадки костного мозга их малышу грозит летальный исход, они прочитали об этом все. И то, что в России такие операции очень редки и положительный исход — в 60% случаев, но плюс — можно дождаться квоты и сделать все бесплатно. И что такие пересадки успешно делают в европейских клиниках, но стоит это безумных денег.
Но главное — в Италии есть профессор-иммунолог Фульвио Порта, который специализируется на диагнозе Тимофея, и 90% таких детишек полностью выздоравливают.
Родители Тимошки обратились в БФ «Подсолнух», который помогает больным с первичным иммунодефицитом. С его помощью для малыша были собраны необходимые 258 тысяч евро на оплату спасительной операции. По контракту в стоимость трансплантации входят 40 дней пребывания в стерильном боксе.
— Донора для Тимки искали по всему миру, а нашли в Италии, в марте. Ему подошла пуповинная кровь новорожденного мальчика. 9 мая ему сделали операцию, — говорит Виолетта Кожерева из БФ «Подсолнух».
Но полное выздоровление зависит от множества факторов. У Тимошки после трансплантации диагностировали РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина») — это когда донорские клетки атакуют чужеродные для них клетки и ткани нового хозяина. Это лечится, но нужна специализированная терапия в отделении высокотехнологичной помощи, пребывание в котором стоит 1450 евро.
Уже четыре месяца клиника лечит Тимошку в долг. А теперь поставила ультиматум — просит срочно оплатить счет в 102 950 евро (4,5 млн рублей), чтобы продолжать лечение. А прерывать его по протоколу пока нельзя.
Сейчас мальчишке нужно побороть РТПХ, а тем, кто хочет ему помочь, — срочно найти деньги для оплаты счета. Сделать это можно так: перевести любую сумму на счет фонда с пометкой «благотворительное пожертвование для Тимофея Кулешова». Все возможные варианты переводов по ссылке.
А можно прямо сейчас отправить SMS на номер 3116 с текстом «podsolnuh (пробел) сумма», например: «podsolnuh 200».
