Труд: Вершить судьбу - нелегкая работа

Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми заболеваниями. Фото: Kremlin Pool, globallookpress.com

В рождественский сочельник, 6 января, Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра», который займется поддержкой детей с самыми тяжелыми заболеваниями. Лекарства и дорогостоящие средства реабилитации будут покупать за счет тех средств, которые бюджет получит за счет повышения НДФЛ для богатых. В указе президента оговорено, кто будет управлять новой организацией и определять, кому стоит помогать в первую очередь, а кому придется ждать. И среди руководителей уже начались противоречия.

Идея создания федерального механизма закупки медикаментов и медицинских изделий для людей с орфанными, то есть редкими, заболеваниями обсуждалась не один год. Не секрет, что одни регионы в России богаче, другие беднее. Даже территориальные программы ОМС, определяющие объем гарантированной бесплатной помощи, отличаются друг от друга. В итоге где-то есть средства и возможности, чтобы, скажем, ставить на зубы современные светоотражающие пломбы, а где-то едва наскребают на цементные. Что уж говорить о препаратах, стоимость которых составляет миллионы, а иногда и десятки миллионов рублей!

Часть нагрузки брали на себя благотворительные организации, они же упорно добивались от государства создания единого реестра пациентов с тяжелыми и редкими диагнозами, чтобы правительство могло хотя бы приблизительно оценить объем необходимых затрат. А в 2020 году стало известно, что источник финансирования наконец определен: на поддержку тяжелобольных пациентов решено было направить средства, полученные за счет выравнивания налога на доходы физических лиц. Ставка НДФЛ с 1 января выросла с 13 до 15% для людей, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. Предполагается, что за год общая сумма составит 60 млрд рублей.

Что касается получателей, то в самом президентском указе уже содержится ограничение. «Круг добра» будет помогать только детям до 18 лет. Основательница фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер, которую Путин, кстати, включил в попечительский совет нового фонда, уже выступила с призывом распространить поддержку и на молодых взрослых. Она напомнила, что при достижении 18 лет люди не выздоравливают чудесным образом. А народ неохотно жертвует благотворительным организациям, если речь идет о взрослых подопечных. Ее доводы резонны, однако, скорее всего, их рассмотрение будет отложено на неопределенное время, может быть, и на несколько лет.

Пока же перед попечительским советом стоит насущная задача: определить критерии для отбора получателей помощи. И, надо признать, исходные данные для такого решения выглядят грустно. На сегодняшний день российское законодательство признает орфанными 262 заболевания (их перечень опубликован в специальном разделе на сайте Минздрава РФ). Однако вице-премьер Татьяна Голикова, говоря о принципах работы правительственного фонда, сказала, что эксперты того же Минздрава предложили попечительскому совету у-твердить список из всего 30 диагнозов, с которыми можно будет претендовать на получение помощи. А из всего множества лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний отобрали только 41 наименование — без уточнения, идет ли речь о международном непатентованном наименовании или о торговом.

Список лекарств пока не раскрывается, а потому неизвестно, входит ли в него, например, самый дорогой препарат в мире «Золгенсма», спасающий детей от спинальной мышечной атрофии. Его стоимость в конце 2020 года составляла космические 160 млн рублей. Пока российским благотворителям меньше 20 раз удавалось собирать такие суммы для своих подопечных. При этом известны случаи, когда суды отказывались обязать чиновников оплатить лечение.

Что касается критериев отбора детей для участия в программе помощи, то тут обнаружились некоторые противоречия. Татьяна Голикова говорила, что в 2021 году предполагается обеспечить лечение 4 тысяч маленьких пациентов. По ее словам, около 46 млрд рублей из 60 уже распределено.

Однако возглавивший «Круг добра» священник, основатель первого государственного детского хосписа Александр Ткаченко (на фото) в первом интервью заявил, что в его списке 9 тысяч тяжелобольных детей. По его словам, фонд будет принимать заявки на оказание помощи через свой официальный сайт. Обращения смогут направлять как родители или опекуны ребенка, так и медики — начиная с лечащего врача и главврача медучреждения и заканчивая главным специалистом по региону.

В этом же комментарии отец Александр объяснил и то, почему для оказания помощи больным детям был создан именно фонд. Государственные учреждения, напомнил он, не вправе работать с незарегистрированными в России лекарствами, для них затруднена и закупка дорогостоящих препаратов. А фонд может действовать более свободно и оперативно.

Хочется верить, что «Круг добра» станет быстрым и гибким, но предпосылки для этого так себе. Не стоит забывать, что учредителем фонда является Минздрав и специалисты ведомства будут плотно контролировать работу. Более того, чиновники уже дали понять, что система принятия решений фондом будет многозвенной, чтобы ни руководитель, ни кто-то из специалистов не мог действовать единолично, без согласований.

Кроме того, указ президента предполагает, что помимо бюджета у «Круга добра» будут и другие источники финансирования, в том числе благотворительные пожертвования. Но вот проблема: кто захочет делиться деньгами с фондом, который уже финансирует государство?

Вопросы без ответов

Без ответа остается самый главный вопрос: если государство гарантирует оказание медицинской помощи тяжелобольным людям, то почему это будет делаться через фонд, который может одобрить заявку, а может и отказать? Что будет с теми, кто не пройдет отбор? Что будет со взрослыми, которые уже за бортом?