По состоянию на конец сентября 2023 года в Китае было зарегистрировано около 780 тысяч случаев редких заболеваний. Как сообщает информационное агентство «Синьхуа», об этом сообщила представитель Государственного комитета по делам здравоохранения КНР Цзяо Яхуэй.
«Это имеет большое значение для понимания нынешнего состояния эпидемиологии, текущей ситуации в сфере клинической диагностики и лечения редких заболеваний, а также медицинской поддержки в этом направлении в Китае», — сказала она на проходящей Китайской конференции по редким заболеваниям 2023 года.
Примечательно, что около 80% редких заболеваний связаны с наследственностью, а примерно 50% из них начинаются в детском возрасте. Хотя распространенность отдельных редких заболеваний невелика, в Китае насчитывается большое число пациентов с редкими заболеваниями. Это связано с большой численности населения страны.
В 2019 году в Китае были отобраны 324 больницы, которые создали общенациональную сеть сотрудничества по диагностике и лечению редких заболеваний. Помимо этого, был внедрен механизм двустороннего перенаправления и дистанционного консилиума. Медицинские учреждения всех уровней стали регистрировать данные о случаях редких заболеваний через информационную систему услуг по диагностике и лечению редких заболеваний.
В сентябре 2023 года в Китае было опубликован обновленный каталог редких заболеваний. В него в общей сложности было включено 207 редких заболеваний.
Ранее сообщалось, что более 60 препаратов для лечения редких заболеваний были одобрены для продажи в Китае, из них более 40 включены в национальную систему медицинского страхования.
