Äâîå áðàòüåâ èç Âåëèêîáðèòàíèÿ,
 ìèðå âñåãî 7 òûñÿ÷ ÷åëîâåê ñ òàêèì äèàãíîçîì. Ïîìèìî
Ñèìïòîìû ïðîÿâëÿþòñÿ â äåòñòâå, îäíàêî âûÿâèòü çàáîëåâàíèå ìîæíî óæå íà ñòàäèè áåðåìåííîñòè ñ ïîìîùüþ ãåíåòè÷åñêèõ òåñòîâ.
Ìàëü÷èêè âûíóæäåíû íîñèòü òåìíûå î÷êè è ïîëüçîâàòüñÿ ñîëíöåçàùèòíûì êðåìîì, êîãäà âûõîäÿò íà óëèöó, òàê êàê îíè íå ìîãóò íàõîäèòüñÿ ïîä ïðÿìûìè ñîëíå÷íûìè ëó÷àìè. Ïðè ýòîì ôèçè÷åñêîå ðàçâèòèå è äâèãàòåëüíàÿ àêòèâíîñòü îñòàåòñÿ â íîðìå.
Ñàìà áîëåçíü íåèçëå÷èìà, êîððåêöèè ïîääàþòñÿ òîëüêî ñèìïòîìû.  ÷àñòíîñòè, ìîæíî âîññòàíîâèòü íîðìàëüíóþ ôîðìó çóáîâ.
