За 10 - 15 последних лет в России создана едва ли не лучшая в мире система диагностики этих болезней: 45 генетических центров с современным финским оборудованием и отличными специалистами. Всех новорожденных (подчеркиваю: всех) проверяли еще в роддоме. Для этого существует скрининг-тест - специальный анализ крови. Само лечение проводится в основном родителями на дому. При фенилкетонурии достаточно соблюдать специальную безбелковую диету. Но эффект от лечения будет только в том случае, если оно постоянно контролируется генетиком. Все предыдущие годы финансирование шло из федерального бюджета по программе "Дети-инвалиды".
В прошлом году было принято нелепое решение: отделить диагностику от лечения. Российский Минздрав на этот счет разослал подведомственным отделам здравоохранения распоряжение. Отныне самая дорогостоящая статья расходов "сброшена" на местные бюджеты, а диагностика осталась в федеральном ведении. Результат вышел плачевным: стройная система разваливается на глазах. Пострадавшими в этой ситуации оказались многие дети.
- Сейчас все генетические лаборатории страны простаивают, - говорит Александр Дмитриевич Байков, руководитель Республиканского и Московского городского центра неонатального скрининга. - Нет реагентов - расходных материалов для скрининг-теста. Новорожденных сейчас не обследуют на наследственные заболевания. За это время мы уже "упустили" около 150 больных младенцев. А ведь при таких диагнозах счет идет на дни. Лечение, начатое с опозданием в месяц, скажется на умственном развитии ребенка. Кроме того, большинство больных с фенилкетонурией остаются без биохимического контроля за лечением и дадут ухудшение состояния, что недопустимо.
Самое обидное: средства на диагностику федеральный бюджет выделил вовремя. Но российский Минздрав только в июне профинансировал контракты на производство диагностических наборов. Александр Байков писал во все инстанции, от которых хоть в какой-то степени зависит положение больных детей: в правительство, Госдуму, Минздрав. Но придуманная кем-то реорганизация с разделением финансовой ответственности за лечение и диагностику уже дала необратимый результат.
В России 2 тысячи детей состоят на учете в медико-генетических центрах. Все они должны бесплатно снабжаться специализированным лечебным питанием, которое входит в список жизненно важных препаратов. Потому что единственным методом лечения и предупреждения фенилкетонурии является ежедневная безбелковая диета. Но в 2000 году прекратились централизованные закупки, возникли перебои в обеспечении. В республиканский центр посыпались со всей страны отчаянные жалобы.
"По-видимому, - пишут родители из Санкт-Петербурга, - местный бюджет не в состоянии закупить препараты за рубежом. Теперь нашим детям выдают более дешевый отечественный тетрафен, который до того выписывали только школьникам. Неужели жизнь ребенка, который может вырасти нормальным и не потребует в дальнейшем затрат государства, так мало ценится в нашей стране? В Петербурге таких детишек всего 49 на многомиллионный город... " Подписи: А.Иванова, А. Бубнова, Т. Манько, О. Егидарова и другие родители.
"В городе заканчивается гидролизат белка, - сообщает из Мурманска В.Кислякова. - Мы обращались в управление здравоохранения, где нам официально ответили, что областной бюджет не предполагает такой статьи расходов. А каждый день промедления для наших детей - катастрофа".
Если в крупных городах уже появились такие проблемы, то что будет в дотационных регионах, в глубинке?.. В Рязанской области, например, всего два больных ребенка... Александр Байков считает, что перекладывание финансирования на регионы приведет к полной остановке программы скрининга (выявления этих заболеваний у новорожденных и лечения), в лучшем случае она сохранится в крупных городах. Кстати, до реорганизации бюджет тратил на все менее семи с половиной миллионов долларов в год. Но плодить идиотов впоследствии - разве не накладнее для государства?

В наступающем году нашему «Труду» исполнится 105 лет. Дата не слишком круглая, но разве это повод отменять путешествие по старым газетным подшивкам? Приглашаем вас вместе пролистать пожелтевшие страницы,...

Целый букет обвинений предъявила прокуратура Выборгского района Петербурга 35-летнему Максиму Шарипову. Бывший зампредседателя комитета по инвестициям Смольного обвиняется по трем статьям УК, связанным с взяточничеством....

Президент России Владимир Путин подписал указ о направлении в 2026 году россиян, пребывающих в мобилизационном резерве Воружённых сил РФ, на специальные сборы для защиты критических важных объектов. Документ размещён на сайте официального опубликования...

Власти Черниговской и Днепропетровской областей Украины объявили обязательную эвакуацию жителей из ряда населённых пунктов. Она должна завершиться в течение месяца. Решение об эвакуации в Черниговской области было принято на совете обороны....

Главу этнической диаспоры в Пермском крае лишили российского гражданства за угрозу национальной безопасности. Он был выдворен из страны, сообщила пресс-служба регионального управления Федеральной службы безопасности. «За совершение действий,...

«Федоров» привез подарки полярникам Экипаж научно-экспедиционного судна «Академик Федоров» доставил в Антарктику продукты, оборудование и новогодние подарки для полярников. Поход через Атлантический, Индийский...

Один из трендов наступившего года — небывалый спрос на ретровещи эпохи СССР. То, что не так давно россияне массово тащили на помойку, теперь идет нарасхват. В моде снова шкафы и буфеты из 1960-1970-х....

336 Первое документально подтвержденное празднование Рождества Христова в Риме. 1492 Каравелла «Санта-Мария», на которой Колумб достиг берегов Америки, налетела на рифы у берегов Гаити. Возвращаться назад пришлось...

В ходе специальной военной операции группировки «Центр» и «Восток» Вооружённых сил России уничтожили за минувшие утки без малого 700 украинских военнослужащих. Об этом сообщила на своей странице в социальной сети «ВКонтакте»...

В ходе специальной военной операции группировки «Север» и «Юг» Вооружённых сил России уничтожили за минувшие утки более 400 украинских боевиков. Об этом сообщила на своей странице в социальной сети «ВКонтакте»...

В ходе специальной военной операции российские войска освободили два населённых пункта. Об этом сообщила на своей странице в социальной сети «ВКонтакте» пресс-служба Министерства обороны РФ. Село Богуславку в Харьковской области...

В ходе специальной военной операции Вооружённые силы России уничтожили в Купянске бойцов украинского корпуса «Хартия», которые хвастались «освобождением» города. Об этом сообщил Telegram-канал Shot. Как сообщают российские...

Наряжая китайскую пластмассовую елку такими же игрушками и обматывая светодиодной гирляндой, прибывшей из Поднебесной, вспоминаю время, в котором елки, игрушки и запахи были другими. И с елочными игрушками...

Как спасали хаски Эта история с чудесным спасением сибирской хаски в горах Сочи может тронуть и черствые сердца. А все началось с того, что сотрудница железнодорожной станции сообщила о раненом волке, сбитом поездом...

Как же доставала нас, жителей московского района Люблино, эта компания «молодняка», оккупирующих по вечерам детскую площадку в нашем дворе. Пивасик, матерок, визг девчонок и прочие прелести: А когда эти «деточки»...

Две недели тесного общения могут выдержать далеко не все пары, вот и статистика это подтверждает: в январе-феврале в загсах обычно фиксируют резкое увеличение числа разводов. Как будет на этот раз? Обратимся к данным...