За 10 - 15 последних лет в России создана едва ли не лучшая в мире система диагностики этих болезней: 45 генетических центров с современным финским оборудованием и отличными специалистами. Всех новорожденных (подчеркиваю: всех) проверяли еще в роддоме. Для этого существует скрининг-тест - специальный анализ крови. Само лечение проводится в основном родителями на дому. При фенилкетонурии достаточно соблюдать специальную безбелковую диету. Но эффект от лечения будет только в том случае, если оно постоянно контролируется генетиком. Все предыдущие годы финансирование шло из федерального бюджета по программе "Дети-инвалиды".
В прошлом году было принято нелепое решение: отделить диагностику от лечения. Российский Минздрав на этот счет разослал подведомственным отделам здравоохранения распоряжение. Отныне самая дорогостоящая статья расходов "сброшена" на местные бюджеты, а диагностика осталась в федеральном ведении. Результат вышел плачевным: стройная система разваливается на глазах. Пострадавшими в этой ситуации оказались многие дети.
- Сейчас все генетические лаборатории страны простаивают, - говорит Александр Дмитриевич Байков, руководитель Республиканского и Московского городского центра неонатального скрининга. - Нет реагентов - расходных материалов для скрининг-теста. Новорожденных сейчас не обследуют на наследственные заболевания. За это время мы уже "упустили" около 150 больных младенцев. А ведь при таких диагнозах счет идет на дни. Лечение, начатое с опозданием в месяц, скажется на умственном развитии ребенка. Кроме того, большинство больных с фенилкетонурией остаются без биохимического контроля за лечением и дадут ухудшение состояния, что недопустимо.
Самое обидное: средства на диагностику федеральный бюджет выделил вовремя. Но российский Минздрав только в июне профинансировал контракты на производство диагностических наборов. Александр Байков писал во все инстанции, от которых хоть в какой-то степени зависит положение больных детей: в правительство, Госдуму, Минздрав. Но придуманная кем-то реорганизация с разделением финансовой ответственности за лечение и диагностику уже дала необратимый результат.
В России 2 тысячи детей состоят на учете в медико-генетических центрах. Все они должны бесплатно снабжаться специализированным лечебным питанием, которое входит в список жизненно важных препаратов. Потому что единственным методом лечения и предупреждения фенилкетонурии является ежедневная безбелковая диета. Но в 2000 году прекратились централизованные закупки, возникли перебои в обеспечении. В республиканский центр посыпались со всей страны отчаянные жалобы.
"По-видимому, - пишут родители из Санкт-Петербурга, - местный бюджет не в состоянии закупить препараты за рубежом. Теперь нашим детям выдают более дешевый отечественный тетрафен, который до того выписывали только школьникам. Неужели жизнь ребенка, который может вырасти нормальным и не потребует в дальнейшем затрат государства, так мало ценится в нашей стране? В Петербурге таких детишек всего 49 на многомиллионный город... " Подписи: А.Иванова, А. Бубнова, Т. Манько, О. Егидарова и другие родители.
"В городе заканчивается гидролизат белка, - сообщает из Мурманска В.Кислякова. - Мы обращались в управление здравоохранения, где нам официально ответили, что областной бюджет не предполагает такой статьи расходов. А каждый день промедления для наших детей - катастрофа".
Если в крупных городах уже появились такие проблемы, то что будет в дотационных регионах, в глубинке?.. В Рязанской области, например, всего два больных ребенка... Александр Байков считает, что перекладывание финансирования на регионы приведет к полной остановке программы скрининга (выявления этих заболеваний у новорожденных и лечения), в лучшем случае она сохранится в крупных городах. Кстати, до реорганизации бюджет тратил на все менее семи с половиной миллионов долларов в год. Но плодить идиотов впоследствии - разве не накладнее для государства?
09:28
Всегда будет чистой вода
