За 10 - 15 последних лет в России создана едва ли не лучшая в мире система диагностики этих болезней: 45 генетических центров с современным финским оборудованием и отличными специалистами. Всех новорожденных (подчеркиваю: всех) проверяли еще в роддоме. Для этого существует скрининг-тест - специальный анализ крови. Само лечение проводится в основном родителями на дому. При фенилкетонурии достаточно соблюдать специальную безбелковую диету. Но эффект от лечения будет только в том случае, если оно постоянно контролируется генетиком. Все предыдущие годы финансирование шло из федерального бюджета по программе "Дети-инвалиды".
В прошлом году было принято нелепое решение: отделить диагностику от лечения. Российский Минздрав на этот счет разослал подведомственным отделам здравоохранения распоряжение. Отныне самая дорогостоящая статья расходов "сброшена" на местные бюджеты, а диагностика осталась в федеральном ведении. Результат вышел плачевным: стройная система разваливается на глазах. Пострадавшими в этой ситуации оказались многие дети.
- Сейчас все генетические лаборатории страны простаивают, - говорит Александр Дмитриевич Байков, руководитель Республиканского и Московского городского центра неонатального скрининга. - Нет реагентов - расходных материалов для скрининг-теста. Новорожденных сейчас не обследуют на наследственные заболевания. За это время мы уже "упустили" около 150 больных младенцев. А ведь при таких диагнозах счет идет на дни. Лечение, начатое с опозданием в месяц, скажется на умственном развитии ребенка. Кроме того, большинство больных с фенилкетонурией остаются без биохимического контроля за лечением и дадут ухудшение состояния, что недопустимо.
Самое обидное: средства на диагностику федеральный бюджет выделил вовремя. Но российский Минздрав только в июне профинансировал контракты на производство диагностических наборов. Александр Байков писал во все инстанции, от которых хоть в какой-то степени зависит положение больных детей: в правительство, Госдуму, Минздрав. Но придуманная кем-то реорганизация с разделением финансовой ответственности за лечение и диагностику уже дала необратимый результат.
В России 2 тысячи детей состоят на учете в медико-генетических центрах. Все они должны бесплатно снабжаться специализированным лечебным питанием, которое входит в список жизненно важных препаратов. Потому что единственным методом лечения и предупреждения фенилкетонурии является ежедневная безбелковая диета. Но в 2000 году прекратились централизованные закупки, возникли перебои в обеспечении. В республиканский центр посыпались со всей страны отчаянные жалобы.
"По-видимому, - пишут родители из Санкт-Петербурга, - местный бюджет не в состоянии закупить препараты за рубежом. Теперь нашим детям выдают более дешевый отечественный тетрафен, который до того выписывали только школьникам. Неужели жизнь ребенка, который может вырасти нормальным и не потребует в дальнейшем затрат государства, так мало ценится в нашей стране? В Петербурге таких детишек всего 49 на многомиллионный город... " Подписи: А.Иванова, А. Бубнова, Т. Манько, О. Егидарова и другие родители.
"В городе заканчивается гидролизат белка, - сообщает из Мурманска В.Кислякова. - Мы обращались в управление здравоохранения, где нам официально ответили, что областной бюджет не предполагает такой статьи расходов. А каждый день промедления для наших детей - катастрофа".
Если в крупных городах уже появились такие проблемы, то что будет в дотационных регионах, в глубинке?.. В Рязанской области, например, всего два больных ребенка... Александр Байков считает, что перекладывание финансирования на регионы приведет к полной остановке программы скрининга (выявления этих заболеваний у новорожденных и лечения), в лучшем случае она сохранится в крупных городах. Кстати, до реорганизации бюджет тратил на все менее семи с половиной миллионов долларов в год. Но плодить идиотов впоследствии - разве не накладнее для государства?

1864 Родился Митрофан Ефимович Пятницкий, основатель и художественный руководитель Русского народного хора, ныне носящего его имя. 1881 Родилась Наталья Сергеевна Гончарова, художница. 1898 Канадский моряк Джошуа Слокам завершил первое...

Московский городской суд вынес приговор гражданину России Роману Карецкому, который собирался продать на Украину запчасти для авиационной военной техники. Об этом сообщает в пятницу, 17 июля, Центр общественных связей (ЦОС) Федеральной службы...

Даже медные монеты о многом могут рассказать Археологи завершили исследование старинных монет, найденных на месте шведской крепости Ниеншанц на Охтинском мысе. Описанные учеными Российской академии наук раритеты раскрыли сразу...

И первые, в ту пору еще немногочисленные калининградцы с одобрением приняли соответствующий указ Президиума Верховного Совета СССР. Переименование бывшей Восточной Пруссии было воспринято как подтверждение того, что Янтарный...

Примерно так ответили медики жительнице Санкт-Петербурга, которую не смогли довезти до роддома. Скорая с роженицей застряла в пробке в центре города на Неве, и тогда без пяти минут маме предложили дойти до роддома...

В Антарктиде нашли новых пингвинов Ученые российской экспедиции обнаружили на острове Адамс антарктического архипелага Хасуэлл ранее неизвестную колонию пингвинов Адели. На маленьком скалистом острове длиной около 100 метров...

1774 В бою с турками на крымском горном перевале будущий светлейший князь и генерал-фельдмаршал Михаил Кутузов получил тяжелое ранение и лишился глаза. 1790 Во Франции близ гасконского городка Барботан упал метеорит —...

Замуж я вышла давно и по любви. За 18 лет любовь иссохла до такой степени, что даже о мирном разводе договориться не удалось. Спор из избы был вынесен в суд. Бывший муж нанял адвоката, чтобы...

В ходе специальной военной операции подразделения Вооружённых сил России дошли до окрестностей города Славянска в Донецкой Народной Республике. Об этом в четверг, 16 июля, сообщает РИА Новости со ссылкой на заместителя командира 9-го инженерно-саперного...

Вороной жеребец бродил по улице Необычное происшествие случилось в Эхирит-Булагатском районе Иркутской области. В полицию обратился владелец магазина с жалобой на неизвестного грабителя, разбившего витрину. Но вот...

Вооружённые силы Украины (ВСУ) с 4 по 10 июля потеряли в боях с группировками российских войск «Север», «Юг» и «Днепр» без малого 2,7 тысячи человек личного состава. Об этом сообщает в своём канале на платформе...

Казалось бы, все эти огороды с семенами, рассадой, удобрениями и нескончаемые ремонтные работы на фазенде могут вызвать прилив энтузиазма разве что у людей глубокого пенсионного возраста. Но нет, трудовую эстафету...

В рамках специальной военной операции Вооружённые силы России нанесли удар по предприятию радиоэлектронной промышленности компании «Радионикс» в Киеве, которое выпускало системы управления ракет большой дальности наземного базирования...

Бесплатный сыр бывает сами знаете где Подарком судьбы показалась 50-летнему туристу из Москвы, приехавшему на отдых в Сочи, найденная на вокзале банковская карта. Недолго думая, он отправился с нею в магазин...

Приграничная Белгородская область за четыре с лишним года специальной военной операции научилась жить в условиях прифронтовой местности. Здесь давно нет паники, даже когда обстрелы становятся особенно ожесточенными и массированными, —...

В ходе специальной военной операции Вооружённые силы России с 11 по 17 июля нанесли 19 групповых ударов по целям на Украине. Об этом сообщила пресс-служба Министерства обороны РФ. Ведомство опубликовало свою сводку в канале на платформе «Макс»....