Ожидается что доработанный законопроект, определяющий понятий «редкое заболевание» и «орфанное лекарственное средство» будет готов для обсуждения общественности уже в июле-августе 2011  года.

На основании утвержденных в нем критериев будет сформирован перечень редких заболеваний и реестр пациентов, страдающих ими. А еще перечень лекарственных средств, медицинских изделий и технологий, применяемых для лечения.

«В проекте фигурируют 86 нозологий, которые в перспективе могут быть включены в этот список. Для лечения 27 из них в мире есть соответствующее лекарственное обеспечение. Для остальных терапия пока не разработана», - сообщила заместитель директора Научного центра здоровья детей РАМН Лейла Намазова-Баранова в интервью «Российской газете».

Как уточнила Лейла Намазова-Баранова,  было предложено разделить два этих понятия. Орфанными - называют не просто редко встречающиеся болезни, а те для лечения которых созданы и успешно применяются лекарственные препараты. Такие лекарства, в свою очередь, также называются орфанными препаратами.

Но проблема в том, что в России пока отсутствует достоверный регистр больных редкими заболеваниями, совмещаемый с европейскими регистрами.

«Мало специализированных медицинских учреждений, в которых есть условия для их диагностики и лечения. Мало и специалистов, имеющих опыт в этой области. Крайне сложно обстоит дело с лекарственным обеспечением. Мало доступной информации для пациентов, научной информации для специалистов», - сказала она.

В США болезнь считается редкой, от неё страдает менее 200 тысяч американцев, в Японии - менее 50 000 населения.

По данным Европейского альянса организаций больных редкими заболеваниями, две трети орфанных болезней проявляются в раннем детском возрасте.  В 65% случаев они имеют тяжелое инвалидизирующее течение, в 50% - ухудшенный прогноз для жизни. В 35% становятся причиной смерти в течение первого года жизни, в 10% - в возрасте 1-5 лет. В 12% - в возрасте 5-15 лет.

У каждого второго болезнь сопровождается моторной, сенсорной или интеллектуальной недостаточностью, у каждого пятого - хроническим болевым синдромом.

У около 37% взрослых жителей России есть так называемые «болезни-всадники». Речь идёт о раке, болезнях сердечнососудистой системы, диабете второго типа, нейродегенеративных заболеваниях. Как сообщает в пятницу, 10 июля, ТАСС, об...

Наблюдающийся в Москве дефицит бензина и связанная с этим необходимость отказаться от поездок на автомобилях повысит физическую активность жителей столицы и сделает воздух чище. Такое мнение высказал в эфире радиостанции «Говорит Москва»...

Пассажиры, эвакуированные с судна на карантин, отправились по домам, а сам лайнер после длительной дезинфекции вновь вышел в море с новыми пассажирами на борту. Тревога оказалась ложной? Не скажите! В США...

В столичном Центре международной торговли прошел международный форум «Россия и мир: тренды здорового долголетия». В программе его значились два десятка дискуссий, разговор призван был продемонстрировать высокие помыслы...

Знаменитой фразе «В СССР секса нет» исполнилось 40 лет. В июле 1986-го ее изрекла участница первого на советском ТВ телемоста Ленинград — Бостон Людмила Иванова. Тогда эти слова стали мемом,...

Жить все тревожнее, но и дня не проходит без сообщений об очередном улучшении нашей жизни. Зарплаты и пенсии неуклонно растут, налоги снижаются, но при этом денег в карманах почему-то не прибавляется....

Ну что, опять мы с вами проштрафились? Мало того что глава Госдумы упрекнул народ в создании ажиотажа на АЗС и чуть ли не в пособничестве врагу. Так теперь и ученые ВШЭ оповестили, что треть...

Американский предприниматель Илон Маск, основатель компаний Tesla и SpaceX и бывший руководитель департамента государственной эффективности (DOGE) в администрации президента США Дональда Трампа, заявил о центральной роли Соединенных...

Панические атаки возникают у людей, которые находятся «в рабстве у сатаны» (Международное движение сатанизма признано в РФ экстремистским, его деятельность запрещена). Такое мнение, как сообщает интернет-издание «Газета.Ru»,...

Российским туристам не стоит стремиться на заграничный отдых из-за риска инфекций. Особенно это касается путешественников, имеющих хронические заболевания. Об этом во вторник, 21 июля заявил в беседе с РИА Новости академик Российской Академии...

Российские лекарства и медицинские изделия должны быть доступны россиянам, не уступая при этом зарубежным аналогам. Об этом, как передаёт РИА Новости, заявил в среду, 15 июля, премьер-министр правительства РФ Михаил Мишустин. «Здесь все...

Количество абортов в России сократилось на 11–12% за последние два года. Об этом на встрече с президентом РФ Владимиром Путиным во вторник, 28 июля заявила председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко. «Что также радует: устойчиво...

Жара, обрушившаяся летом текущего года на европейские страны, унесла жизни почти 10 тысяч человек только в Германии. Об этом в четверг, 30 июля сообщил Институт Роберта Коха (RKI), входящий в структуру минздрава страны. По состоянию на 19 июля...

Существующий норматив, обязывающий медицинских работников в поликлиниках потратить на прием пациента не более 15 минут, является бессмысленным, так что в реальности его приходится постоянно пересматривать. Об этом в среду, 29 июля заявил в интервью...