Как стало известно по итогам Гражданской конференции пациентов с редкими заболеваниями, представлявшими пациентов с 35 орфанными болезнями из 46 субъектов РФ было принято решение о создании «Всероссийского общества орфанных заболеваний» (ВООЗ).
Кроме отечественных организаций в конференции приняли участие представители Европейской организации пациентов с редкими болезнями и Восточно-европейской организации пациентов с редкими болезнями из Польши, Украины и Белоруссии.
Напомним, что к таким заболеваниям причисляют патологии с распространенностью менее 10 человек на 100 000 населения.
Известно, что в России проживают более двух миллионов человек, которые страдают от этих болезней, они сталкиваются с одними и теми же проблемами – несмотря на разные болезни: недоступностью информации о заболевании, диагностики, лечения и реабилитации.
«Для решения проблем больных с редкими заболеваниями необходима активная позиция пациентского сообщества, специалистов и гражданского общества. Необходимо повышение уровня осведомленности о редких заболеваниях, стимулирование сотрудничества и обмена знаниями как внутри России, так и в пределах мирового сообщества, со-организация пациентов и специалистов, законодательные и политические инициативы в области редких заболеваний», - уточняется в пресс-релизе ВООЗ.
Председателем правления организации стала Екатерина Захарова, руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ медико–генетического научного центра РАН, пояснила что общество приветствует недавно принятый закон "Об основах охраны здоровья граждан", где впервые было дано определение редких заболеваний и намечены пути финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, но единый и системный подход пока в государстве отсутствует.
В ближайших планах у общества привлечение новых членов и выработка общего для всех участников процесса понимания цели и задач организации, алгоритмов деятельности и последовательности шагов, необходимых для создания и эффективной работы такого общества.
