Минздравсоцразвития РФ работает, ведет работу над созданием проекта перечня редких заболеваний, в него уже включены 86 нозологий.
Министр Здравоохранения Татьяна Голикова комментируя, тот факт, что будет закреплено в законопроекте определения редких (орфанных) заболеваний подчеркнула, что в тексте закона обязательно должно быть прописано их финансовое обеспечение.
«Мы не просто закрепим в законе термин орфанные заболевания и критерии определения таких заболеваний, но мы должны прописать их финансовое обеспечение. С учетом экспертной оценки, которую мы произвели, у нас такие возможности есть», - сказала Татьяна Голикова
«Если основаться на том критерии, который прописан в законопроекте, то у нас в стране может быть до 86 видов орфанных заболеваний. 27 из них имеют в мире лекарственное обеспечение или терапию. Для остальных лекарства пока не разработаны», - добавила глава Минздравсоцразвития России.
К нозологиям отнесены те болезни, которыми страдает не более одного человека на 10 тысяч жителей.
По последним данным Минздрава всего в России почти 12 785 детей с такими редкими заболеваниями.
Ежегодно необходимо тратить около 4,6 миллиарда рублей и это без учета средств федерального бюджета, которые выделяются по программе «Семь нозологий».
Кроме того, предполагается что, в список редких заболеваний будут включены даже те болезни для которых еще нет лекарственного лечения. Это делают для того, что бы при появлении новых лекарств не пересматривать список и вносить правки в закон.
Предполагается, что лечение редких болезней будет проводиться в соответствии с новыми стандартами оказания медпомощи, которые сейчас находятся в разработке и обсуждаются.
Общественные организации выступили с инициативой создания при Минздраве экспертного совета пациентов «никто лучше самого пациента не оценит качество оказанных ему услуг и организацию медицинской помощи». Как отметила Министр Голикова - она не возражает против создания совета и готова силами министерства «провести все организационные работы» для его создания.
«Должно быть волеизъявление не только представителей законодательной власти, но и всех других участников процесса», - отметила Татьяна Голикова.
