Минздравсоцразвития РФ работает, ведет работу над созданием проекта перечня редких заболеваний, в него уже включены 86 нозологий.

Министр Здравоохранения Татьяна Голикова комментируя, тот факт, что будет закреплено в законопроекте определения редких (орфанных) заболеваний подчеркнула, что в тексте закона обязательно должно быть прописано их финансовое обеспечение.

«Мы не просто закрепим в законе термин орфанные заболевания и критерии определения таких заболеваний, но мы должны прописать их финансовое обеспечение. С учетом экспертной оценки, которую мы произвели, у нас такие возможности есть», - сказала Татьяна Голикова

 «Если основаться на том критерии, который прописан в законопроекте, то у нас в стране может быть до 86 видов орфанных заболеваний. 27 из них имеют в мире лекарственное обеспечение или терапию. Для остальных лекарства пока не разработаны», - добавила глава Минздравсоцразвития России.

К нозологиям отнесены те болезни, которыми страдает не более одного человека на 10 тысяч жителей.

По последним данным Минздрава всего в России почти 12 785 детей с такими редкими заболеваниями.

Ежегодно необходимо тратить около 4,6 миллиарда рублей и это без учета средств федерального бюджета,  которые выделяются по программе «Семь нозологий».  

Кроме того, предполагается что, в список редких заболеваний будут включены даже те болезни для которых еще нет лекарственного лечения. Это делают для того, что бы при появлении новых лекарств не пересматривать список и вносить правки в закон.

Предполагается, что лечение редких болезней будет проводиться в соответствии с новыми стандартами оказания медпомощи, которые сейчас находятся в разработке и обсуждаются.

Общественные организации выступили с инициативой создания при Минздраве экспертного совета пациентов «никто лучше самого пациента не оценит качество оказанных ему услуг и организацию медицинской помощи». Как отметила Министр Голикова - она не возражает против создания совета и готова силами министерства «провести все организационные работы» для его создания.

«Должно быть волеизъявление не только представителей законодательной власти, но и всех других участников процесса», - отметила Татьяна Голикова.

У около 37% взрослых жителей России есть так называемые «болезни-всадники». Речь идёт о раке, болезнях сердечнососудистой системы, диабете второго типа, нейродегенеративных заболеваниях. Как сообщает в пятницу, 10 июля, ТАСС, об...

Наблюдающийся в Москве дефицит бензина и связанная с этим необходимость отказаться от поездок на автомобилях повысит физическую активность жителей столицы и сделает воздух чище. Такое мнение высказал в эфире радиостанции «Говорит Москва»...

Пассажиры, эвакуированные с судна на карантин, отправились по домам, а сам лайнер после длительной дезинфекции вновь вышел в море с новыми пассажирами на борту. Тревога оказалась ложной? Не скажите! В США...

В столичном Центре международной торговли прошел международный форум «Россия и мир: тренды здорового долголетия». В программе его значились два десятка дискуссий, разговор призван был продемонстрировать высокие помыслы...

Знаменитой фразе «В СССР секса нет» исполнилось 40 лет. В июле 1986-го ее изрекла участница первого на советском ТВ телемоста Ленинград — Бостон Людмила Иванова. Тогда эти слова стали мемом,...

Жить все тревожнее, но и дня не проходит без сообщений об очередном улучшении нашей жизни. Зарплаты и пенсии неуклонно растут, налоги снижаются, но при этом денег в карманах почему-то не прибавляется....

Ну что, опять мы с вами проштрафились? Мало того что глава Госдумы упрекнул народ в создании ажиотажа на АЗС и чуть ли не в пособничестве врагу. Так теперь и ученые ВШЭ оповестили, что треть...

Американский предприниматель Илон Маск, основатель компаний Tesla и SpaceX и бывший руководитель департамента государственной эффективности (DOGE) в администрации президента США Дональда Трампа, заявил о центральной роли Соединенных...

Панические атаки возникают у людей, которые находятся «в рабстве у сатаны» (Международное движение сатанизма признано в РФ экстремистским, его деятельность запрещена). Такое мнение, как сообщает интернет-издание «Газета.Ru»,...

Российским туристам не стоит стремиться на заграничный отдых из-за риска инфекций. Особенно это касается путешественников, имеющих хронические заболевания. Об этом во вторник, 21 июля заявил в беседе с РИА Новости академик Российской Академии...

Российские лекарства и медицинские изделия должны быть доступны россиянам, не уступая при этом зарубежным аналогам. Об этом, как передаёт РИА Новости, заявил в среду, 15 июля, премьер-министр правительства РФ Михаил Мишустин. «Здесь все...

Количество абортов в России сократилось на 11–12% за последние два года. Об этом на встрече с президентом РФ Владимиром Путиным во вторник, 28 июля заявила председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко. «Что также радует: устойчиво...

Жара, обрушившаяся летом текущего года на европейские страны, унесла жизни почти 10 тысяч человек только в Германии. Об этом в четверг, 30 июля сообщил Институт Роберта Коха (RKI), входящий в структуру минздрава страны. По состоянию на 19 июля...

Существующий норматив, обязывающий медицинских работников в поликлиниках потратить на прием пациента не более 15 минут, является бессмысленным, так что в реальности его приходится постоянно пересматривать. Об этом в среду, 29 июля заявил в интервью...