Анонимный благотворитель перевел 50 миллионов рублей на лечение Юлианы из Югорска (Ханты-Мансийский автономный округ — Югра). Об этом сообщает РИА Новости.
Девочка страдает спинальной мышечной атрофией (СМА). Ее мать Людмила Сырцева написала в социальной сети «ВКонтакте», что уже собрано 108,7 миллиона рублей из необходимых 170 миллионов рублей с лишним. Юлиану будут лечить в США. Там производится необходимый для этого препарат, который нельзя ввозить в Россию.
Людмила отметила, что в Соединенных Штатах предлагают генную терапию. Если лечение провести до двух лет, повторный курс не понадобится. Два года Юлиане исполнится в сентябре.
Мать девочки также сообщила, что лечение в России возможно. Однако для поддержания эффекта нужно каждые четыре месяца проводить инъекции препарата «Спинраза». Это единственное лекарство для таких больных, зарегистрированное в РФ. Лекарство нужно вводить всю жизнь.
Спинальная мышечная атрофия — группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и дышать.
В феврале уполномоченный по правам ребенка при президенте Анна Кузнецова попросила премьер-министра российского правительства Михаила Мишустина рассмотреть возможность обеспечить лекарствами детей с СМА за счет федерального бюджета.
