Àíîíèìíûé áëàãîòâîðèòåëü ïåðåâåë 50 ìèëëèîíîâ ðóáëåé íà ëå÷åíèå Þëèàíû èç Þãîðñêà (Õàíòû-Ìàíñèéñêèé àâòîíîìíûé îêðóã — Þãðà). Îá ýòîì ñîîáùàåò ÐÈÀ Íîâîñòè.
Äåâî÷êà ñòðàäàåò ñïèíàëüíîé ìûøå÷íîé àòðîôèåé (ÑÌÀ). Åå ìàòü Ëþäìèëà Ñûðöåâà íàïèñàëà â ñîöèàëüíîé ñåòè «ÂÊîíòàêòå», ÷òî óæå ñîáðàíî 108,7 ìèëëèîíà ðóáëåé èç íåîáõîäèìûõ 170 ìèëëèîíîâ ðóáëåé ñ ëèøíèì. Þëèàíó áóäóò ëå÷èòü â ÑØÀ. Òàì ïðîèçâîäèòñÿ íåîáõîäèìûé äëÿ ýòîãî ïðåïàðàò, êîòîðûé íåëüçÿ ââîçèòü â Ðîññèþ.
Ëþäìèëà îòìåòèëà, ÷òî â Ñîåäèíåííûõ Øòàòàõ ïðåäëàãàþò ãåííóþ òåðàïèþ. Åñëè ëå÷åíèå ïðîâåñòè äî äâóõ ëåò, ïîâòîðíûé êóðñ íå ïîíàäîáèòñÿ. Äâà ãîäà Þëèàíå èñïîëíèòñÿ â ñåíòÿáðå.
Ìàòü äåâî÷êè òàêæå ñîîáùèëà, ÷òî ëå÷åíèå â Ðîññèè âîçìîæíî. Îäíàêî äëÿ ïîääåðæàíèÿ ýôôåêòà íóæíî êàæäûå ÷åòûðå ìåñÿöà ïðîâîäèòü èíúåêöèè ïðåïàðàòà «Ñïèíðàçà». Ýòî åäèíñòâåííîå ëåêàðñòâî äëÿ òàêèõ áîëüíûõ, çàðåãèñòðèðîâàííîå â ÐÔ. Ëåêàðñòâî íóæíî ââîäèòü âñþ æèçíü.
Ñïèíàëüíàÿ ìûøå÷íàÿ àòðîôèÿ — ãðóïïà íàñëåäñòâåííûõ çàáîëåâàíèé, ïðîòåêàþùèõ ñ ïîðàæåíèåì èëè ïîòåðåé äâèãàòåëüíûõ íåéðîíîâ ïåðåäíèõ ðîãîâ ñïèííîãî ìîçãà. Ïðè ÑÌÀ ïîñòåïåííî óòðà÷èâàþòñÿ ìîòîðíûå ôóíêöèè, ðåáåíîê ìîæåò ïåðåñòàòü äâèãàòüñÿ è äûøàòü.
 ôåâðàëå óïîëíîìî÷åííûé ïî ïðàâàì ðåáåíêà ïðè ïðåçèäåíòå Àííà Êóçíåöîâà ïîïðîñèëà ïðåìüåð-ìèíèñòðà ðîññèéñêîãî ïðàâèòåëüñòâà Ìèõàèëà Ìèøóñòèíà ðàññìîòðåòü âîçìîæíîñòü îáåñïå÷èòü ëåêàðñòâàìè äåòåé ñ ÑÌÀ çà ñ÷åò ôåäåðàëüíîãî áþäæåòà.
