Жить трудно, а умирать — еще труднее. В конце 1980-х мне довелось жить в Германии, где шла бурная дискуссия по поводу эвтаназии и хосписов — о том, как немцам комфортнее и безболезненнее уходить из жизни. Те яростные споры дали толчок бурному развитию хосписов. В 2015 году был принят закон, фактически уравнивающий паллиативную медицину с традиционной. Все расходы на создание достойных для умирающих условий возложены на систему медицинского страхования. И уже в 2016-м такие расходы превысили в Германии 600 млн евро.
Детских хосписов в Германии нет, они существуют как часть взрослых стационаров и службы помощи на дому — по данным опросов, две трети немцев предпочитают умирать дома. Зато в США на 325 млн граждан почти 400 хосписов работают с детьми. А вообще-то первый в мире детский хоспис был открыт в 1982 году в Англии, через 15 лет такой же впервые появился и в России, в Ижевске.
И не сказать, что наше государство к благой работе равнодушно: детский хоспис, работающий с 2003 года в Санкт-Петербурге под руководством протоиерея Александра Ткаченко, был в 2016-м удостоен Госпремии РФ за благотворительность. В 2017-м такую же премию получил Владимир Вавилов, открывший вместе со своей женой в Казани детский хоспис имени своей сгоревшей от лейкемии пятилетней дочери Анжелы. Святой человек, хотя и не священник, а водитель автобуса. Живет по-прежнему в «двушке», готовится запустить вторую очередь хосписа — будет детский центр на 40 мест и взрослый — на 80.
Увы, детских хосписов в России пока лишь четыре: кроме Ижевска, Петербурга и Казани есть еще в Москве. Небольшие, коек на 20. А нуждающихся в стране — 42 тысячи, по другим данным — 60 тысяч. Вопрос: почему не пойти по пути Германии, не выделяя детские хосписы в отдельную структуру? На него ответил Александр Ткаченко: «Наш опыт показывает, что совмещать детский и взрослый хосписы неправильно. Взрослый хоспис — место, где люди находятся на заключительной стадии болезни, в шаге от ухода. А наша философия в том, чтобы помогать ребенку жить вопреки болезни. Здесь он может находиться несколько лет. И с развитием болезни, с ухудшением состояния пациента наше присутствие в его жизни увеличивается:»
И вот благая весть: в Уфе инициативная группа, ратующая за детский хоспис, получила одобрение от врио главы республики Радия Хабирова. Но черт, как известно, кроется в деталях. Читаем блог башкирской журналистки Рауфы РАХИМОВОЙ: «Наше предложение Радий Хабиров поддержал, фонду «Изгелек» предоставляют землю под проект. И тут нам говорят: есть инвестор, готовый построить паллиативный центр для детей и взрослых на 200 человек — с окупаемостью (?!) в семь лет. Чиновники уверяют, будто горожане готовы платить за родного человека в паллиативном центре 150 тысяч рублей в месяц. А я хочу спросить: много ли вы знаете людей с такими несчастиями и такими возможностями? У паллиативных подопечных в семьях в большинстве случаев единственный доход — пенсия по инвалидности, мамы не могут работать, потому что дети нуждаются в круглосуточном наблюдении, а папы из таких семей часто просто уходят.
Мы же предлагали построить хоспис на примере Казани. Там Фонд имени Анжелы Вавиловой с помощью жителей Татарстана, меценатов и при поддержке президента Минниханова построил паллиативный центр на 17 детских и 18 взрослых мест. В форме государственно-частного партнерства. Правительство предоставило землю, помогло деньгами на строительство (100 млн из затраченных 250 млн рублей). На каждого больного в сутки там требуется 5 тысяч рублей (в Москве — 9-10 тысяч). Около 2 тысяч возмещает татарстанский ФОМС, остальное покрывается за счет пожертвований.
Но такой вариант, говорит нам представитель башкирского Минздрава, неприемлем, своему хоспису они с ОМС денег не дадут, считая это нарушением. Хотя в Казани так не думают».
В общем, вы поняли: в Башкирии идея строительства паллиативного центра легким движением чиновничьей руки превращается в бизнес-проект.
P.S. И еще вдогонку: по благотворительности Россия на 124-м месте среди 145 стран. А по числу миллионеров — на 15-м. Совокупное состояние 200 крупнейших предпринимателей страны в 2017-м составляло 485 млрд долларов. Это так, к слову.
