Созданный в начале года президентский фонд «Круг добра» наконец-то заработал: первые препараты, которые невозможно получить за счет государства в обычном порядке, направлены в регионы. Руководство фонда ждет заявки от регионов, чтобы организовать новые закупки. Но чем больше надежд, тем сильнее тревоги и разочарования.
«Круг добра» был создан в январе указом Владимира Путина. Главным источником финансирования фонда стал федеральный бюджет. За год поступления должны составить 60 млрд рублей — столько предполагается собрать благодаря повышению НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.
Устав фонда позволяет привлекать добровольные пожертвования, но о крупных меценатах не слышно. На сайте «Круга добра» указано, что пока дать денег на покупку лекарств тяжелобольным детям невозможно. Зато из бюджета уже выделили 10 млрд. Экспертный комитет утвердил семь хронических орфанных (редких) заболеваний, по которым фонду предстоит работать.
Первая поставка отправлена на днях в четыре региона, лекарства там получат 75 маленьких пациентов. Через неделю ожидается вторая поставка, на этот раз в 16 регионов для 120 детей.
Среди закупленных препаратов значится, например, «Спинраза» — лекарство, позволяющее остановить развитие спинальной мышечной атрофии (СМА). Одна ампула стоит 5 млн рублей, схема лечения требует в первый месяц ввести четыре дозы, а затем принимать по четыре дозы в год пожизненно. У «Спинразы» есть аналог — самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма», 81 млн рублей за дозу. Препарат вводится лишь однажды, важно только успеть, пока ребенку не исполнилось два года.
Родители детей со СМА продолжают надеяться, что чудо-препарат все-таки будет закупаться «Кругом добра». Но позиция официальной российской медицины не оставляет от этих надежд камня на камне.
На прошлой неделе консилиум НМИЦ здоровья детей Минздрава России отказался назначать трехмесячной Адисе Гармаевой из Бурятии «Золгенсма». В заключении указано, что ребенку «не показано» лечение этим препаратом из-за отсутствия доказательной базы по эффективности и безопасности препарата.
«Минздрав сказал, что мы сможем получить «Золгенсма», только если сами соберем деньги и закупим препарат. Остается продолжать сбор средств, потому что нам прямо сказали, что от «Круга добра» не стоит ничего ждать. А ведь изначально обещали, что фонд закупит это лекарство», — сокрушается отец девочки Арсалан Гармаев.
В бурятском Минздраве семье сулили, что после первых четырех доз «Спинразы» все последующие будет предоставлять «Круг добра». Но никаких гарантийных писем и официальных подтверждений нет.
Отчаяние родителей Адисы, как и других семей детей со СМА, можно понять. «Золгенсма» позволяет решить проблему за один укол, навсегда отменить болезнь. А со «Спинразой» дети остаются вечными заложниками — если родители, благотворители или фонд не будут тратить на них по 20 млн в год, маленьких пациентов ждет мучительная смерть.
При этом дети имеют свойство взрослеть. Что будет с ними после 18 лет? «Круг добра» не помогает взрослым. Все, кто работает в благотворительности, знают: собирать пожертвования для взрослых пациентов в разы сложнее, чем для малышей. Да и кто из фондов возьмется за подопечных, которым колоссальные средства нужны всегда, каждые четыре месяца?
На днях суд в Санкт-Петербурге в третий раз отказал Светлане Гепаловой в требовании обеспечить за счет бюджета ее сына препаратом «Золгенсма». Процесс под различными предлогами затягивали до тех пор, пока мальчику не исполнилось два года, а теперь отказ окончательный. Сколько еще таких детей в стране, неизвестно. Минздрав России уже несколько лет уверяет, что реестр пациентов с орфанными заболеваниями будет вот-вот создан, но его все еще нет.
О дефиците лекарств говорят организации, объединяющие людей с гемофилией, болезнью Гоше, муковисцидозом, онкогематологией. Проанализировав данные госзакупок, они пришли к выводу: Минздрав объявил тендеры только на половину тех заявок, которые поступили из регионов. Внятных объяснений этому нет.
