Созданный в начале года президентский фонд «Круг добра» наконец-то заработал: первые препараты, которые невозможно получить за счет государства в обычном порядке, направлены в регионы. Руководство фонда ждет заявки от регионов, чтобы организовать новые закупки. Но чем больше надежд, тем сильнее тревоги и разочарования.

«Круг добра» был создан в январе указом Владимира Путина. Главным источником финансирования фонда стал федеральный бюджет. За год поступления должны составить 60 млрд рублей — столько предполагается собрать благодаря повышению НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.

Устав фонда позволяет привлекать добровольные пожертвования, но о крупных меценатах не слышно. На сайте «Круга добра» указано, что пока дать денег на покупку лекарств тяжелобольным детям невозможно. Зато из бюджета уже выделили 10 млрд. Экспертный комитет утвердил семь хронических орфанных (редких) заболеваний, по которым фонду предстоит работать.

Первая поставка отправлена на днях в четыре региона, лекарства там получат 75 маленьких пациентов. Через неделю ожидается вторая поставка, на этот раз в 16 регионов для 120 детей.

Среди закупленных препаратов значится, например, «Спинраза» — лекарство, позволяющее остановить развитие спинальной мышечной атрофии (СМА). Одна ампула стоит 5 млн рублей, схема лечения требует в первый месяц ввести четыре дозы, а затем принимать по четыре дозы в год пожизненно. У «Спинразы» есть аналог — самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма», 81 млн рублей за дозу. Препарат вводится лишь однажды, важно только успеть, пока ребенку не исполнилось два года.

Родители детей со СМА продолжают надеяться, что чудо-препарат все-таки будет закупаться «Кругом добра». Но позиция официальной российской медицины не оставляет от этих надежд камня на камне.

На прошлой неделе консилиум НМИЦ здоровья детей Минздрава России отказался назначать трехмесячной Адисе Гармаевой из Бурятии «Золгенсма». В заключении указано, что ребенку «не показано» лечение этим препаратом из-за отсутствия доказательной базы по эффективности и безопасности препарата.

«Минздрав сказал, что мы сможем получить «Золгенсма», только если сами соберем деньги и закупим препарат. Остается продолжать сбор средств, потому что нам прямо сказали, что от «Круга добра» не стоит ничего ждать. А ведь изначально обещали, что фонд закупит это лекарство», — сокрушается отец девочки Арсалан Гармаев.

В бурятском Минздраве семье сулили, что после первых четырех доз «Спинразы» все последующие будет предоставлять «Круг добра». Но никаких гарантийных писем и официальных подтверждений нет.

Отчаяние родителей Адисы, как и других семей детей со СМА, можно понять. «Золгенсма» позволяет решить проблему за один укол, навсегда отменить болезнь. А со «Спинразой» дети остаются вечными заложниками — если родители, благотворители или фонд не будут тратить на них по 20 млн в год, маленьких пациентов ждет мучительная смерть.

При этом дети имеют свойство взрослеть. Что будет с ними после 18 лет? «Круг добра» не помогает взрослым. Все, кто работает в благотворительности, знают: собирать пожертвования для взрослых пациентов в разы сложнее, чем для малышей. Да и кто из фондов возьмется за подопечных, которым колоссальные средства нужны всегда, каждые четыре месяца?

На днях суд в Санкт-Петербурге в третий раз отказал Светлане Гепаловой в требовании обеспечить за счет бюджета ее сына препаратом «Золгенсма». Процесс под различными предлогами затягивали до тех пор, пока мальчику не исполнилось два года, а теперь отказ окончательный. Сколько еще таких детей в стране, неизвестно. Минздрав России уже несколько лет уверяет, что реестр пациентов с орфанными заболеваниями будет вот-вот создан, но его все еще нет.

О дефиците лекарств говорят организации, объединяющие людей с гемофилией, болезнью Гоше, муковисцидозом, онкогематологией. Проанализировав данные госзакупок, они пришли к выводу: Минздрав объявил тендеры только на половину тех заявок, которые поступили из регионов. Внятных объяснений этому нет.

Показатели по сахарному диабету за 2025 год вызывают тревогу. Об этом в пятницу, 20 марта сообщила вице-премьер РФ Татьяна Голикова. «Болезнь угрожает превратиться в эпидемию», — отметила зампред правительства на расширенном...

В рамках бесплатной диспансеризации россияне могут пройти семь скринингов, позволяющих выявить наиболее распространенные виды рака. Об этом в понедельник, 23 марта рассказал в интервью «РИА Новости» главный онколог Министерства здравоохранения...

Медики называют сахарный диабет «ласковым убийцей», потому что годами пациент может даже не догадываться о своей болезни, пока не сдаст специальный анализ. По статистике Минздрава, в России с диабетом...

На этой неделе исполняется 40 лет со дня страшной техногенной катастрофы, какой еще не знало человечество. 26 апреля 1986 года в 4-м энергоблоке Чернобыльской АЭС прогремел взрыв. За две недели из разрушенного...

Жительница Мексики пережила остановку сердца и рассказала, что в тот момент увидела будущее. Об этом сообщает британские издание The Mirror. В апреле 2025 года 24-летняя Руби внезапно почувствовала, что ей стало трудно дышать и что у неё отказывают...

Министерство здравоохранения России опубликовало фотографии вакцины от онкологического заболевания отечественного производства, которую впервые ввели пациенту. Как сообщает ТАСС, речь идёт о персонализированной противоопухолевой мРНК-вакцине...

Ну и как прикажете к этому относиться: 64% работающих россиян игнорируют оплачиваемые выходные для диспансеризации! Откуда такая беспечность по отношению к своему здоровью, к необходимости всеми способами поддерживать...

Жительница США выдала себя за медсестру и приняла несколько тысяч пациентов. Об этом сообщило американское издание The New York Post (NYP). По данным газеты, за лицензированную медсестру себя выдавала 29-летняя Отем Бардиса из штата Флорида....

Больше половины россиян поддерживают идею внедрения практики ДНК-тестирования на установление отцовства прямо в родильных домах, если на это имеется добровольное согласие обоих родителей. Об этом говорится в исследовании Всероссийского центра...

В Москве состоялся 10-й Международный форум инвалидных и реабилитационных технологий «Интеграция-2026», посвященный самым социально значимым из этих технологий — посттравматической реабилитации, протезированию,...

В некоторых российских регионах имеют место проблемы с доступностью медицинской помощи. Об этом, как передаёт РИА Новости, заявила вице-премьер правительства РФ Татьяна Голикова. «В силу географических особенностей и низкой плотности...

Президент России Владимир Путин дал ряд поручений, направленных на улучшение отечественного здравоохранения. Они опубликованы на сайте Кремля. В частности, глава государства поручил правительству обеспечить транспортную доступность объектов...

Пасхальное утро в подмосковной Сходне. В супермаркете совсем юная дама, девчонка с явными следами алкогольной зависимости на лице, покупает бутылку водки. Не хватает 100 рублей, кассир терпеливо ждет, пока девушка...

Житель Нидерландов заставил свою возлюбленную сделать 250 татуировок со его именем. Об этом сообщило издание NL Times. Пострадавшая по имени Джок обратилась в фонд Stichting Spijt van Tattoo, который собирает средства на удаление нежелательных...

В России показатель младенческой смертности впервые достиг абсолютного минимума. Об этом сообщил президент РФ Владимир Путин. «По итогам прошедшего года мы с уверенностью можем говорить о значимых достижениях современной отечественной...

Вакцины от рака и CAR-T-иммунотерапия добавлены в систему обязательного медицинского страхования (ОМС) России. Расходы на эти препараты возьмет на себя Федеральный фонд обязательного медстрахования. Об этом в понедельник, 6 апреля сообщил премьер-министр...