Главная Жизнь Здоровье 00:05 16 Апреля 2021 14428
Щедрость, знающая границы

О некоторых особенностях госзакупок лекарств, или добро по-минздравовски

Вера Михайлова, спецкор «Труда»
Минздрав объявил тендеры только на половину региональных заявок. Почему - непонятно. Фото: Creativ Studio Heinemann/imageBROKER.com, globallookpress.com

Созданный в начале года президентский фонд «Круг добра» наконец-то заработал: первые препараты, которые невозможно получить за счет государства в обычном порядке, направлены в регионы. Руководство фонда ждет заявки от регионов, чтобы организовать новые закупки. Но чем больше надежд, тем сильнее тревоги и разочарования.

«Круг добра» был создан в январе указом Владимира Путина. Главным источником финансирования фонда стал федеральный бюджет. За год поступления должны составить 60 млрд рублей — столько предполагается собрать благодаря повышению НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.

Устав фонда позволяет привлекать добровольные пожертвования, но о крупных меценатах не слышно. На сайте «Круга добра» указано, что пока дать денег на покупку лекарств тяжелобольным детям невозможно. Зато из бюджета уже выделили 10 млрд. Экспертный комитет утвердил семь хронических орфанных (редких) заболеваний, по которым фонду предстоит работать.

Первая поставка отправлена на днях в четыре региона, лекарства там получат 75 маленьких пациентов. Через неделю ожидается вторая поставка, на этот раз в 16 регионов для 120 детей.

Среди закупленных препаратов значится, например, «Спинраза» — лекарство, позволяющее остановить развитие спинальной мышечной атрофии (СМА). Одна ампула стоит 5 млн рублей, схема лечения требует в первый месяц ввести четыре дозы, а затем принимать по четыре дозы в год пожизненно. У «Спинразы» есть аналог — самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма», 81 млн рублей за дозу. Препарат вводится лишь однажды, важно только успеть, пока ребенку не исполнилось два года.

Родители детей со СМА продолжают надеяться, что чудо-препарат все-таки будет закупаться «Кругом добра». Но позиция официальной российской медицины не оставляет от этих надежд камня на камне.

На прошлой неделе консилиум НМИЦ здоровья детей Минздрава России отказался назначать трехмесячной Адисе Гармаевой из Бурятии «Золгенсма». В заключении указано, что ребенку «не показано» лечение этим препаратом из-за отсутствия доказательной базы по эффективности и безопасности препарата.

«Минздрав сказал, что мы сможем получить «Золгенсма», только если сами соберем деньги и закупим препарат. Остается продолжать сбор средств, потому что нам прямо сказали, что от «Круга добра» не стоит ничего ждать. А ведь изначально обещали, что фонд закупит это лекарство», — сокрушается отец девочки Арсалан Гармаев.

В бурятском Минздраве семье сулили, что после первых четырех доз «Спинразы» все последующие будет предоставлять «Круг добра». Но никаких гарантийных писем и официальных подтверждений нет.

Отчаяние родителей Адисы, как и других семей детей со СМА, можно понять. «Золгенсма» позволяет решить проблему за один укол, навсегда отменить болезнь. А со «Спинразой» дети остаются вечными заложниками — если родители, благотворители или фонд не будут тратить на них по 20 млн в год, маленьких пациентов ждет мучительная смерть.

При этом дети имеют свойство взрослеть. Что будет с ними после 18 лет? «Круг добра» не помогает взрослым. Все, кто работает в благотворительности, знают: собирать пожертвования для взрослых пациентов в разы сложнее, чем для малышей. Да и кто из фондов возьмется за подопечных, которым колоссальные средства нужны всегда, каждые четыре месяца?

На днях суд в Санкт-Петербурге в третий раз отказал Светлане Гепаловой в требовании обеспечить за счет бюджета ее сына препаратом «Золгенсма». Процесс под различными предлогами затягивали до тех пор, пока мальчику не исполнилось два года, а теперь отказ окончательный. Сколько еще таких детей в стране, неизвестно. Минздрав России уже несколько лет уверяет, что реестр пациентов с орфанными заболеваниями будет вот-вот создан, но его все еще нет.

О дефиците лекарств говорят организации, объединяющие людей с гемофилией, болезнью Гоше, муковисцидозом, онкогематологией. Проанализировав данные госзакупок, они пришли к выводу: Минздрав объявил тендеры только на половину тех заявок, которые поступили из регионов. Внятных объяснений этому нет.

 

Комментарии для сайта Cackle

Почему «Спутник V» покоряет мир, но не в состоянии обеспечить коллективный иммунитет в нашем отечестве? Дело дошло до разговоров об обязательной вакцинации

Михаил Морозов, обозреватель «Труда»
Труд
Наша прививочная кампания выглядит, мягко говоря, бледно на фоне других стран. Фото: Moscow-Live.ru

Сквозь полузакрытые границы продолжают проникать благие вести о продвижении «Спутника V» в мире. Сломлено сопротивление санитарного ведомства в самой танцующей и болеющей стране — российская вакцина...

В России завершено доклиническое исследование по изучению противовирусной активности препарата в отношении вируса SARS-CoV-2

Нет никаких сомнений, что коронавирусная инфекция COVID-19 с нами надолго. Медикаментозная противовирусная профилактика является важнейшим условием победы над недугом

Минздрав России одобрил изменения в инструкцию по медицинскому применению препарата «Арбидол» об активности в отношении вируса SARS-CoV-2, вызывающего новую коронавирусную инфекцию COVID-19. Данные об этом опубликованы на сайте Государственного...

Здоровье 00:20 / 14 Мая 2021 14548
Аутизм и его тень

В России детям с аутизмом все чаще меняют этот диагноз на шизофрению. Почему?

Вера Михайлова
Труд
Фото: Zhan Yan, Синьхуа, globallookpress.com

Ученые из Университета Дьюка разработали мобильное приложение, позволяющее определить аутизм у детей младше трех лет. Как оно работает? Ребенку показывают специально подобранные видеоролики, а приложение следит, на какие...

Здоровье 00:17 / 30 Апреля 2021 13398
Хождение по онкомукам

Если я заболею, куда обращаться я стану?

Вера Михайлова
Труд
Минздрав решил «привязать» онкологических больных к лечебным учреждениям в регионах проживания. Фото: АГН Москва, globallookpress.com

Россияне с онкологическими диагнозами могут оказаться на положении крепостных крестьян из-за нового порядка оказания помощи пациентам, утвержденного Минздравом. Пациентские организации, представители благотворительности и правозащитники...

Много лет Руслан Гринберг страдал аутоиммунным заболеванием, при котором использование вакцины «Спутник V» не рекомендуется 

Руслан Гринберг. Фото: https://ru.wikipedia.org

Бывший директор и научный руководитель Института экономики Российской академии наук (РАН) Руслан Гринберг оказался в реанимации после прививки от коронавируса. По данным Telegram-канала Baza, у 75-летнего экономиста парализованы ноги. Как стало...

Защитят ли наших медиков поддельные респираторы?

Виталий Фомин
Труд
Фото: Maksim Konstantinov, globallookpress.com

Московская прокуратура начала проверку по факту закупок несколькими столичными государственными больницами несертифицированных средств индивидуальной защиты органов дыхания (СИЗОД) для медиков через процедуру тендеров. Аналогичные мероприятия...

Психиатры отметили повышения уровня тревожности у россиян

Людмила Безрукова, Санкт-Петербург
Труд
Фото: © Karl-Heinz Spremberg, Синьхуа

Российские психиатры констатируют: уровень тревожности соотечественников за последний год резко вырос. В обиход входят такие понятия, как коронафобия, немотивированная агрессия, психозы. Исследования, проведенные учеными в разных...

Ягоды могут повлиять на набор веса

Фото: pixabay

Причиной быстрого набора лишнего веса может стать неумеренное потребление ягод. Об этом заявила врач-диетолог Ольга Шмелева. Она подчеркнула, что ягоды - очень калорийный продукт и если есть склонность к ожирению, то лучше их потребление ограничить. Диетолог...

Людям, ведущим сидячий образ жизни, рекомендуется тренироваться три минуты каждый час

Фото: © Komsomolskaya Pravda, globallookpress.com

Трехминутные упражнения снижают риск наступления ранней смерти, сообщает «Лента.Ру». К этому выводу пришли исследователи из Каледонского университета Глазго. Людям, ведущим сидячий образ жизни, советуют каждый час уделять три...

Промывание носа морской водой врач считает необязательным

Фото: pixabay

На некоторые медицинские процедуры  не стоит зря тратить деньги или без необходимости злоупотреблять ими. Об этом рассказал главный врач клиники экспертной медицины «Медицина 24/7» Олег Серебрянский. Он уточнил, что, например,...

Ранее эксперты из США признали препарат американской компании «лучшим на данный момент в мире средством» профилактики COVID-19 

Фото: http://kremlin.ru

Надежность вакцины, созданной американской компанией Moderna, станет понятна только через десять лет использования. Соответствующее мнение высказал в четверг, 6 мая президент РФ Владимир Путин. «Так я понимаю, что на мировых площадках...

Иммунитет после прививки к COVID-19 сохраняется до восьми месяцев

Фото: ФНЦИ и разработки иммунобиологических препаратов имени М.П. Чумакова

Генеральный директор Центра исследований и разработки иммунобиологических препаратов имени Чумакова РАН Айдар Ишмухаметов рассказал, что иммунитет к COVID-19 после прививки вакциной «КовиВак» сохраняется на срок около восьми месяцев. Иммуногенность...

Глава Минздрава считает, что майские праздники «разорвут цепь передачи» COVID-19

Фото: Совет Федерации России globallookpress.com

Министр здравоохранения России Михаил Мурашко заявил, что ситуация с коронавирусом остается напряженной. По его словам, сейчас под наблюдением находятся более 300 тысяч больных с COVID-19. «Майские праздники были продлены как нерабочий...

Вице-премьер объяснила, зачем сдавать ПЦР-тесты привитым от коронавируса

Фото: Комсомольская правда globallookpress.com

Вице-премьер Татьяна Голикова заявила, что у ученых нет уверенности в том, что «если ты вакцинировался, ты абсолютно ни для кого не опасен». Глава штаба по борьбе с COVID-19 пояснила, что сдавать ПЦР-тесты на коронавирусную инфекцию...

Это ожирение, заявил врач и телеведущий

Фото: West Coast Surfer/moodboard, globallookpress.com

От ожирения и лишнего веса людей умирает намного больше, чем от коронавирусной инфекции COVID-19. Распространение этих патологий приняло характер пандемии, заявил врач и телеведущий Александр Мясников. «От ожирения сегодня умирает на...

С подписанием контракта затягивает Франция

Фото: Klaus-Dietmar Gabbert/dpa, globallookpress.com

Франция может сорвать заключение договора на поставку в Европейской союз 1,8 миллиарда доз вакцин от коронавирусной инфекции COVID-19 производства компаний Pfizer и BioNTech. Как сообщает немецкое издание Die Welt, контракт должен был быть...







Подписаться

Еженедельная рассылка самых важных и интересных новостей от Труда. Без спама.

Подписаться
Спасибо!

Вы подписались на еженедельную рассылку от Труда. Мы пришлем Вам первый выпуск сегодня.

Порядок разделов

Для того, чтобы изменить порядок раделов, передвиньте их и установите в нужной последовательности

Сохранить
Спроси у юриста

Квалифицированные юристы помогут разобраться в правовых коллизиях вашей проблемы

Хотите получать уведомления о самых важных новостях от Труда?