Главная Жизнь 00:05 07 Марта 2013 2509
Жалеть мы не умеем...

Ирина Ясина - про историю болезни и диагнозы

Виктория Пешкова

Два года назад публикация «Истории болезни» в журнале «Знамя» стала настоящей сенсацией: так открыто писать о неизлечимых болезнях у нас никто еще не пробовал. Ясина рискнула рассказать о себе то, что мало кто из нас, окажись в таком же положении, отважился бы рассказать. И оказалось, что мы с вами добрее и отзывчивее, чем сами о себе думаем. Теперь в издательстве АСТ выходит расширенный вариант, в котором появилось немало страниц о недугах общества. О том, как не утратить вкус к жизни, как, не вставая с инвалидного кресла, помогать другим, о градациях счастья и несчастья мы беседуем с журналисткой, писательницей, правозащитницей и просто очаровательной женщиной — той самой Ириной Ясиной.

Ирина, ваше повествование для того, чтобы поддержать веру и надежду в людях, оказавшихся в сходной с вашей ситуации?

— Нет, я не ставила таких целей. Произошло все, как всегда, случайно. Позвонила моя дражайшая подруга Людмила Евгеньевна Улицкая и предложила написать книжку о болезнях вместе с ней и Верой Миллионщиковой (основательница и главный врач Первого московского хосписа. — «Труд»). Я согласилась, а когда закончила, оказалось, что у Люси руки до этой затеи так и не дошли. А Веры к тому времени уже не стало. И вот я сижу, как дурак с мытой шеей, имея на руках версию, рассчитанную на книжку трех авторов. Как любой текст, который из души вышел, он жжет тебя. Вот я его и отдала в журнал «Знамя».

— Книга предельно откровенна. Вы утверждаете, что свобода — это открытость, но что вы вкладываете в это понятие?

— Это удивительное чувство, которое мне подарила, в частности, и эта книжка. Люди прочли, поверили и сказали: мы хотим помочь тебе и вместе с тобой — другим, давай ско-оперируемся и будем все вместе сеять разумное, доброе, вечное. Оказалось, мы хотим верить друг другу. Только в такой атмосфере существует свобода. Свобода быть собой и говорить о себе такой, какая ты есть на самом деле.

— Женщина редко отказывается от больного мужа или ребенка. Мужчина, как правило, поступает иначе. Почему?

— В отношениях двоих очень важно щадить, жалеть друг друга. Но жалеть мы не умеем сами и боимся, когда жалеют нас. Нам с детства внушали — и мальчикам и девочкам, — что нужно быть сильными, а слабость позорна. Но жизнь — штука жесткая. Большинство мужчин рано или поздно уходят из семьи, если тяжело заболевает жена или рождается нездоровый ребенок. Статистика ужасна: если у жены обнаруживают рак груди, а это довольно распространенный недуг, больше половины браков распадается. О больных детках, от которых отказались мамы, мы говорим много, они получают от государства значительные суммы. А вот о тех, чьи мамы остались один на один с их недугами, и таких гораздо больше, молчим, и государству нет до них никакого дела, и папы, как правило, самоустраняются.

— Вот такие они мерзавцы?

— Не всегда. Нередко больная женщина полностью уходит в свою болезнь, окружающий мир перестает для нее существовать, в том числе и муж. Та же картина в семьях с больными детишками: маму интересует только малыш. Но это неправильно. Если распределять силы и на борьбу с недугом, и на нормальную жизнь, у мужа появятся основания захотеть разделить такой образ жизни. И тут очень важно, чтобы супруги сели и откровенно поговорили о том, что каждого из них не устраивает.

— Мы не умеем говорить откровенно даже с близкими. Не потому ли, что нас этому не научили родители, которые сами этого не умели?

— Мы выросли в стране, где, как говорила моя мама, спрятаться означало спастись. В наших генах память трех поколений, живших в СССР — людей, приученных ничего о себе не рассказывать. Ничего. Много ли найдется семей, хранящих свои архивы? Единицы. Старые письма и фотографии жгли нещадно, если кого-то из родных или друзей сажали. Наши дети — первое поколение, над которым не каплет. И игра в молчанку продолжается. Что мы знаем о нашем президенте, о жизни тех, кто рулит Россией? Да ничего, кроме официоза. А это не тупое любопытство. Просто ненормально, когда нами правят люди, о которых мы ничего не знаем. Это еще одно проявление неискренности между властью и обществом. Между тем именно искренность, открытость между людьми сегодня в главном дефиците.

— А если жена или ребенок у политика больны?

— Тем более! Обычный человек тогда понимает, что ребенок с синдромом Дауна есть не только у него. У президента Франции Шарля де Голля этой болезнью страдала дочь, но он никогда ее не стеснялся, брал с собой на публичные мероприятия. Политик может сказать простому человеку: ты не один, я такой, как ты, и я буду бороться за то, чтобы таким детям помогали.

— Ваши бы слова...

— А вы почитайте интервью Эвелины Бледанс. То, что она открыто говорит о своем больном малыше и ей сочувствуют, это нормально! Личная беда одного — повод для разговора обо всех таких же. О качестве пренатальной диагнос-тики, которая у нас не дает стопроцентного результата, а в Израи-ле дает! Когда матери говорят, что вероятность рождения неизлечимо больного ребенка 50 на 50, как ей принять решение убить, возможно, здорового малыша? Она рожает, а потом на нее обрушивается страшный сон любой такой матери в нашей стране: что с ним будет, когда меня не станет? И спасибо этой поп-диве огромное за то, что она дала нам возможность публично поднимать такие вопросы.

— Но ситуацию, похоже, даже за жизнь одного поколения не исправишь...

— За жизнь поколения — можно. Моя подруга Джудит Хью в детстве не могла пойти в обычную школу из-за перенесенного полиомиелита. Но ее мама и она не жаловались на судьбу, а начали действовать. И сейчас Америка лучше любой страны мира оборудована для инвалидов. Я рассказала Дмитрию Анатольевичу Медведеву эту историю — он смотрел на меня так, словно все понял. Но, увы, кардинальных изменений так и не произошло. Однако нынешняя ситуация намного лучше той, что была еще 10 лет назад. И все равно инвалиды сами должны рыпаться, трепыхаться, требовать. Просить о помощи не стыдно.

Наше досье

Ирина Евгеньевна Ясина — экономист, публицист, правозащитник, в 2008-2011 годах — член президентского совета по развитию институтов гражданского общества и правам человека. Известна своими выступлениями в защиту прав инвалидов.

Отец — бывший министр экономики России Евгений Ясин, мать — Лидия Ясина (Федулова).

В 1986 году Ирина с отличием окончила экономический факультет МГУ им. М.В. Ломоносова. В 1990-х годах работала начальником департамента по связям с общественностью Центробанка РФ. С 2006 года по приглашению Егора Гайдара состояла в штате Института экономики переходного периода.

С начала 2000-х годов активно занимается правозащитной деятельностью. В 2011 году в журнале «Знамя» была опублико-вана автобиографическая повесть Ирины Ясиной «История болезни». Повесть была отмечена премией журнала «Знамя».

В настоящее время Ясина — обозреватель РИА «Новости». Имеет дочь Варвару от первого брака.

Комментарии для сайта Cackle

Откровенный разговор с психологом о хронической бедности и отказе от вакцинации

Ирина Хмара
Труд
Фото: Замир Усманов, globallookpress.com

Вот уже полтора года мы существуем в условиях пандемии: маски, локдауны, удаленка, плюс постоянный поток негативной информации. Что за это время поменялось в головах у людей? Наблюдениями о том, как живется в тревожные...

О том, как чудом уцелел в России род потомков Екатерины II

Виктория Рогозинская
Труд
Портрет графа Бобринского А.Г. в детстве. Карл Людвиг Иоганн Христинек, 1770 год. Фото из открытых источников.

260 лет назад в жизни Екатерины, которой еще только предстояло стать Великой, начался самый страстный и самый безрассудный роман. Род графов Бобринских, начало которому дала эта безумная любовь, по сей день хранит семейную память...

Жизнь 19:01 / 30 Октября 2021 13945
Страшная месть в Instagram

Экс-супруга оказалась заядлой лгуньей

Труд
Фото: © Onur Dogman, globallookpress.com

Супружеская пара развелась после 10 лет брака, но страсти кипеть не перестали. Экс-жена опубликовала в Instagram жалостливую сториз про то, как бывший супруг не хочет платить алименты, отбирает авто и выселяет...

Жизнь 00:02 / 29 Октября 2021 13589
Календарь: 29 октября

Сегодня день рождения комсомола

Труд
Плакат «Комсомолец! За ускоренное строительство агропромышленного комплекса!» Фото: © Serguei Bulavsky, globallookpress.com

1611 В Варшаве прошло празднество по случаю «окончательной победы над Московией». Но в Нижнем Новгороде уже начинало собираться ополчение Кузьмы Минина, которое через год разобьет польскую армию под Москвой и освободит...

Жизнь 00:11 / 22 Октября 2021 9873
Далеко от Москвы

Есть ли жизнь за МКАДом? «Труд» ответственно заявляет: есть! Да еще какая!

Юрий Совцов, ведущий «ДМ»
Труд
Фото: Moscow-Live.ru

Чего-чего, а праздников в нашей жизни хватает. Трудно найти в календаре день, когда никого не чествуют. Вот и еще один подоспел: указом президента теперь велено отмечать в третье воскресенье октября День отца: Тут...

Репортер «Труда» отправилась в Евпаторию совершить путешествие «по волнам моей памяти»…

Людмила Безрукова, Санкт-Петербург - Евпатория
Труд
Фото: Николай Гингазов, globallookpress.com

Евпатория давным-давно живет в моей памяти как райский уголок: песчаные пляжи, ласковое море, утопающие в цветах и зелени набережные, симпатичные трамвайчики, с веселым звоном бегающие по одноколейке: И вот новая...

Наш корреспондент целый месяц отработал счетчиком на Всероссийской переписи населения. И увидел-услышал много интересного...

Николай Георгиев, Московская область
Труд
Фото: Александр Рекун, globallookpress.com

«Перепись населения — важное народно-хозяйственное мероприятие, в результате которого власти получают точный социально-демографический портрет страны и принимают взвешенные решения по дальнейшей поддержке отдельных...

Жизнь 00:12 / 19 Ноября 2021 8235
Серфить по жизни

Вечная тема для разговора: какая у нас молодежь и почему она предпочитает плыть по течению

Ирина Хмара
Труд
Фото: © CHROMORANGE / Bilderbox, globallookpress.com

Если кто еще помнит, 25 лет назад режиссер Юрис Подниекс завершал работу над своей документальной лентой «Легко ли быть молодым?». Премьера ее состоялась в январе 1987-го в Москве и Риге, и сразу же...

Жизнь 00:50 / 19 Ноября 2021 7962
Метро, которое спасало

80 лет назад Москва переживала тяжелейшие дни

Марина Крючкова, архивариус
Труд
Метро во время воздушной тревоги. Москва, 1941. Фото: Маргарет Бурк-Уайт

В ноябре 1941-го авианалеты на Москву совершались по несколько раз в сутки, фронт был совсем рядом. «Никогда не видел, чтоб люди вели себя так спокойно в подобной ситуации», — дивился корреспондент...

Остановка общественного транспорта «Чертаново Северное» внезапно стала «Северным Чертаново»

Юрий Ряжский, заместитель главного редактора «Труда»
Труд
Должно же хоть что-то вокруг меняться! Фото: «Комсомольская правда», globallookpress.com

Очередная новость из московской жизни меня, признаться, поначалу озадачила: не корысти ради, а сугубо в интересах жителей остановка общественного транспорта «Чертаново Северное» была решительно переименована в «Северное...

Жизнь 00:20 / 12 Ноября 2021 7770
Далеко от Москвы

Есть ли жизнь за МКАДом? «Труд» ответственно заявляет: есть! Да еще какая

Юрий Совцов, ведущий «ДМ»
Труд
Фото: Moscow-Live.ru

«Товарищи, деньги пока еще никто не отменял!» — восклицает на суде жуликоватый Дима Семицветов в фильме «Берегись автомобиля». Хотя это и без Димы всем известно. Коммунизм, где от каждого...

Есть ли надежда на то, что будущее России все-таки принадлежит молодым, а не тем, кто видит величие страны в танках и в рычании на всех и вся?

Евгений Акатов
Труд
Фото: Константин Кокошкин, globallookpress.com

На, прямо скажем, мрачном фоне нашей жизни яркими пятнами вспыхивают такие события: команда российских юношей и девушек выиграла международную олимпиаду по математике, их сверстники стали лучшими на чемпионате мира по компьютерной...

Жизнь 00:02 / 12 Ноября 2021 6926
Календарь: 12 ноября

Полвека назад американцы заявили о прекращении войны во Вьетнаме

Труд
Мемориал бойне в Май Лай, Вьетнам (в марте 1968г. военнослужащие Армии США совершили массовое убийство гражданского населения). Фото: © Josef Beck globallookpress.com

1675 В земляной тюрьме умерла голодной смертью боярыня Феодосия Морозова, сподвижница протопопа Аввакума. Ей посвящена одна из самых известных картин художника Василия Сурикова. 1768 Екатерина II с триумфом вернулась в Петербург,...

Жизнь 00:14 / 19 Ноября 2021 6363
Пропесочили - и помогло

В ситуацию вокруг стройки в курортном Зеленоградске на калининградском побережье вмешались люди из высоких кабинетов

Владислав Ржевский, Калининград
Труд
Фото: Александр Лискин/Russian Look, globallookpress.com

Месяц назад «Труд» рассказал о скандале, который разыгрался на калининградском побережье, в курортном Зеленоградске. Напомним сюжет. Тамошние дюны, которые являются естественной защитой морского берега от размыва,...

Жизнь 00:03 / 26 Ноября 2021 6100
Календарь: 26 ноября

Наказание розгами в Лондоне запретили всего полвека назад

Труд
Наказание розгами. Фото: globallookpress.com

1718 Петр I издал указ «О назначении рынков в Санкт-Петербурге, о соблюдении чистоты торгующими съестными припасами и о ношении ими белых мундиров». Запрещалось торговля вдоль больших улиц. Нарушителей...

Жизнь 19:01 / 20 Ноября 2021 6007
Праздник конопатых

Под Брянском выбирают самого позитивного рыжеволосого

Труд
Фото: © Bahnmueller, globallookpress.com

В брянском поселке Погар пасмурным днем блеснул луч света: местные фотолюбители организовали выставку «Праздник рыжих и конопатых». Все желающие предоставили на конкурс фотографии из семейных альбомов с улыбающимися...








Подписаться

Еженедельная рассылка самых важных и интересных новостей от Труда. Без спама.

Подписаться
Спасибо!

Вы подписались на еженедельную рассылку от Труда. Мы пришлем Вам первый выпуск сегодня.

Порядок разделов

Для того, чтобы изменить порядок раделов, передвиньте их и установите в нужной последовательности

Сохранить
Спроси у юриста

Квалифицированные юристы помогут разобраться в правовых коллизиях вашей проблемы

Хотите получать уведомления о самых важных новостях от Труда?