Главная Жизнь 00:05 07 Марта 2013 2873
Жалеть мы не умеем...

Ирина Ясина - про историю болезни и диагнозы

Виктория Пешкова

Два года назад публикация «Истории болезни» в журнале «Знамя» стала настоящей сенсацией: так открыто писать о неизлечимых болезнях у нас никто еще не пробовал. Ясина рискнула рассказать о себе то, что мало кто из нас, окажись в таком же положении, отважился бы рассказать. И оказалось, что мы с вами добрее и отзывчивее, чем сами о себе думаем. Теперь в издательстве АСТ выходит расширенный вариант, в котором появилось немало страниц о недугах общества. О том, как не утратить вкус к жизни, как, не вставая с инвалидного кресла, помогать другим, о градациях счастья и несчастья мы беседуем с журналисткой, писательницей, правозащитницей и просто очаровательной женщиной — той самой Ириной Ясиной.

Ирина, ваше повествование для того, чтобы поддержать веру и надежду в людях, оказавшихся в сходной с вашей ситуации?

— Нет, я не ставила таких целей. Произошло все, как всегда, случайно. Позвонила моя дражайшая подруга Людмила Евгеньевна Улицкая и предложила написать книжку о болезнях вместе с ней и Верой Миллионщиковой (основательница и главный врач Первого московского хосписа. — «Труд»). Я согласилась, а когда закончила, оказалось, что у Люси руки до этой затеи так и не дошли. А Веры к тому времени уже не стало. И вот я сижу, как дурак с мытой шеей, имея на руках версию, рассчитанную на книжку трех авторов. Как любой текст, который из души вышел, он жжет тебя. Вот я его и отдала в журнал «Знамя».

— Книга предельно откровенна. Вы утверждаете, что свобода — это открытость, но что вы вкладываете в это понятие?

— Это удивительное чувство, которое мне подарила, в частности, и эта книжка. Люди прочли, поверили и сказали: мы хотим помочь тебе и вместе с тобой — другим, давай ско-оперируемся и будем все вместе сеять разумное, доброе, вечное. Оказалось, мы хотим верить друг другу. Только в такой атмосфере существует свобода. Свобода быть собой и говорить о себе такой, какая ты есть на самом деле.

— Женщина редко отказывается от больного мужа или ребенка. Мужчина, как правило, поступает иначе. Почему?

— В отношениях двоих очень важно щадить, жалеть друг друга. Но жалеть мы не умеем сами и боимся, когда жалеют нас. Нам с детства внушали — и мальчикам и девочкам, — что нужно быть сильными, а слабость позорна. Но жизнь — штука жесткая. Большинство мужчин рано или поздно уходят из семьи, если тяжело заболевает жена или рождается нездоровый ребенок. Статистика ужасна: если у жены обнаруживают рак груди, а это довольно распространенный недуг, больше половины браков распадается. О больных детках, от которых отказались мамы, мы говорим много, они получают от государства значительные суммы. А вот о тех, чьи мамы остались один на один с их недугами, и таких гораздо больше, молчим, и государству нет до них никакого дела, и папы, как правило, самоустраняются.

— Вот такие они мерзавцы?

— Не всегда. Нередко больная женщина полностью уходит в свою болезнь, окружающий мир перестает для нее существовать, в том числе и муж. Та же картина в семьях с больными детишками: маму интересует только малыш. Но это неправильно. Если распределять силы и на борьбу с недугом, и на нормальную жизнь, у мужа появятся основания захотеть разделить такой образ жизни. И тут очень важно, чтобы супруги сели и откровенно поговорили о том, что каждого из них не устраивает.

— Мы не умеем говорить откровенно даже с близкими. Не потому ли, что нас этому не научили родители, которые сами этого не умели?

— Мы выросли в стране, где, как говорила моя мама, спрятаться означало спастись. В наших генах память трех поколений, живших в СССР — людей, приученных ничего о себе не рассказывать. Ничего. Много ли найдется семей, хранящих свои архивы? Единицы. Старые письма и фотографии жгли нещадно, если кого-то из родных или друзей сажали. Наши дети — первое поколение, над которым не каплет. И игра в молчанку продолжается. Что мы знаем о нашем президенте, о жизни тех, кто рулит Россией? Да ничего, кроме официоза. А это не тупое любопытство. Просто ненормально, когда нами правят люди, о которых мы ничего не знаем. Это еще одно проявление неискренности между властью и обществом. Между тем именно искренность, открытость между людьми сегодня в главном дефиците.

— А если жена или ребенок у политика больны?

— Тем более! Обычный человек тогда понимает, что ребенок с синдромом Дауна есть не только у него. У президента Франции Шарля де Голля этой болезнью страдала дочь, но он никогда ее не стеснялся, брал с собой на публичные мероприятия. Политик может сказать простому человеку: ты не один, я такой, как ты, и я буду бороться за то, чтобы таким детям помогали.

— Ваши бы слова...

— А вы почитайте интервью Эвелины Бледанс. То, что она открыто говорит о своем больном малыше и ей сочувствуют, это нормально! Личная беда одного — повод для разговора обо всех таких же. О качестве пренатальной диагнос-тики, которая у нас не дает стопроцентного результата, а в Израи-ле дает! Когда матери говорят, что вероятность рождения неизлечимо больного ребенка 50 на 50, как ей принять решение убить, возможно, здорового малыша? Она рожает, а потом на нее обрушивается страшный сон любой такой матери в нашей стране: что с ним будет, когда меня не станет? И спасибо этой поп-диве огромное за то, что она дала нам возможность публично поднимать такие вопросы.

— Но ситуацию, похоже, даже за жизнь одного поколения не исправишь...

— За жизнь поколения — можно. Моя подруга Джудит Хью в детстве не могла пойти в обычную школу из-за перенесенного полиомиелита. Но ее мама и она не жаловались на судьбу, а начали действовать. И сейчас Америка лучше любой страны мира оборудована для инвалидов. Я рассказала Дмитрию Анатольевичу Медведеву эту историю — он смотрел на меня так, словно все понял. Но, увы, кардинальных изменений так и не произошло. Однако нынешняя ситуация намного лучше той, что была еще 10 лет назад. И все равно инвалиды сами должны рыпаться, трепыхаться, требовать. Просить о помощи не стыдно.

Наше досье

Ирина Евгеньевна Ясина — экономист, публицист, правозащитник, в 2008-2011 годах — член президентского совета по развитию институтов гражданского общества и правам человека. Известна своими выступлениями в защиту прав инвалидов.

Отец — бывший министр экономики России Евгений Ясин, мать — Лидия Ясина (Федулова).

В 1986 году Ирина с отличием окончила экономический факультет МГУ им. М.В. Ломоносова. В 1990-х годах работала начальником департамента по связям с общественностью Центробанка РФ. С 2006 года по приглашению Егора Гайдара состояла в штате Института экономики переходного периода.

С начала 2000-х годов активно занимается правозащитной деятельностью. В 2011 году в журнале «Знамя» была опублико-вана автобиографическая повесть Ирины Ясиной «История болезни». Повесть была отмечена премией журнала «Знамя».

В настоящее время Ясина — обозреватель РИА «Новости». Имеет дочь Варвару от первого брака.

Комментарии для сайта Cackle

Антология «Литературная матрица. Россия глазами иностранцев» проливает свет на многие стереотипы европейцев о русских

Людмила БЕЗРУКОВА
Труд
Вот такие картинки рисовали европейцы: медведица Екатерина Великая и ее всадник Потемкин против британского легиона. 1791 г. Фото: globallookpress.com

Вышла в свет антология «Литературная матрица. Россия глазами иностранцев» — 400 страниц дипломатических депеш, отчетов, писем, записок и воспоминаний иностранцев, побывавших в России в XVII-XVIII веках....

23 февраля 1943 года героически погиб Александр Матросов. Он же Шакирьян Мухамедьянов?

Гузель Агишева
Труд
Фото: автор неизвестен. «Во славу Родины», Wikipedia.org

На следующей неделе исполняется 80 лет со дня героической гибели Александра Матросова. Написала, а сама думаю: всем ли молодым знакомо это имя? Напомню на всякий случай: 23 февраля 1943 года 19-летний Матросов,...

Несмотря на тяжелые времена, люди продолжают влюбляться, жениться и даже рожать детей

Ирина Хмара, журналист
Труд
Женщин, проводивших мужей и оставшихся один на один с тревогами и одиночеством, называют современными декабристками. Фото: Сергей Петров/news.ru, globallookpress.com

Ну вот и снова весна — пора любви. Несмотря на тяжелые времена, люди продолжают влюбляться, жениться и даже рожать детей. Хотя, конечно, любой кризис ломает жизненные планы и проверяет отношения на прочность....

Жизнь 19:01 / 18 Февраля 2023 10859
Гвардии младенцы

В Приморском краевом перинатальном центре родились богатыри

Труд
Фото: © Michael Weber, globallookpress.com

Два парня-богатыря (каждый по 5 килограммов) на днях появились на свет во Владивостоке в Приморском краевом перинатальном центре. Такие крепыши не каждый день рождаются, а тут сразу двое гвардейцев! Первый —...

Жизнь 00:13 / 03 Марта 2023 10836
Далеко от Москвы

Есть ли жизнь за МКАД? «Труд» ответственно заявляет: есть! Да еще какая!

Юрий Совцов, ведущий рубрики
Труд
Фото: Максим Константинов, globallookpress.com

Человечество смеясь расстается со своим прошлым. Так, по крайней мере, утверждал Карл Маркс. Не знаю, не знаю: Вот зачем какую уже зиму валяются на антресолях валенки, привезенные когда-то из Сибири? Понятно, если...

Почему Великий пост начинается с воспоминания об Адамовом изгнании

Марина КРЮЧКОВА
Труд
Иллюстрация к «Библейским рассказам для детей» П.Н. Воздвиженского. Фото из открытых источников

27 февраля начался Великий пост. Нынешняя, первая седмица для верующих считается такой же строгой, как и Страстная, что накануне Пасхи. Но если тогда мы будем переживать со Спасителем Его страдания и смерть...

В первые мартовские дни в душе повеяло теплыми ветрами и надеждами. А с чем именно связываете свои надежды вы?

Евгений Акатов
Труд
Фото: Замир Усманов, globallookpress.com

Кажется, дожили. Что бы там ни происходило за окном и в телевизоре, но уже в первые мартовские дни в душе повеяло теплыми ветрами и надеждами. А с чем именно связываете свои надежды вы? Павел...

Глава государства прибыл в Крым на открытие Школы искусств

Фото: Kremlin.ru

Российский президент Владимир Путин прибыл в Крым в девятую годовщину воссоединения полуострова с Россией. Глава государства посетил Севастополь, он также принял участие в открытии Школы искусств и детский центр «Корсунь» в Херсонесе....

Жизнь 20:01 / 18 Февраля 2023 10359
Заклевали ястреба

Калининградские вороны атаковали редкую хищную птицу

Труд
Фото: © Svetlana Vozmilova, globallookpress.com

Ворон ворону глаз не выклюет. А вот ястребу — почему бы и нет? Пернатому хищнику пришлось несладко, когда он надумал залететь в Зеленоградск Калининградской области. Завидев незваного гостя, целая эскадрилья...

В Подмосковье наблюдалось удивительное природное явление

Труд
Северное сияние. Фото: © Valentin Weinhäupl, globallookpress.com

Необычное природное явление наблюдали на днях жители северо-западной и средней полосы России. Во вторник, 28 февраля, незадолго до полуночи полярное сияние увидели жители псковской деревни Пески. Следующей ночью серебристые...

ТОП имен-счастливчиков

Труд
Фото: © CHROMORANGE / Bilderbox, globallookpress.com

Работники сочинской игорной зоны «Красная Поляна» в ходе специального исследования выяснили, какие имена у самых удачливых игроков. Оказалось, чаще других побеждают гости с именами Александр и Елена. Удачливы...

Знаменитые здравницы - под угрозой застройки

Ирина Смирнова, Санкт-Петербург
Труд
Санаторию принадлежит лакомый кусок в 33 гектара

Глава Следственного комитета Александр Бастрыкин откликнулся на обращение петербургской общественности по поводу подозрительной сделки, которую планирует провести правительство города. На торги выставлен санаторий «Белые...

Жизнь 00:01 / 10 Февраля 2023 7665
Календарь: 10 февраля

В этот день в 1962 году Рудольфа Абеля обменяли на Фрэнсиса Пауэрса

Труд
Рудольф Абель (слева), Фрэнсис Пауэрс. Фото из открытых источников

1549 Иван Грозный учредил первое внешнеполитическое ведомство России — Посольский приказ. Отмечается как День дипломатического работника России. 1784 По указу Екатерины II порт и крепость в Крыму получили название Севастополь. 1827 В Санкт-Петербурге...

Жизнь 00:15 / 10 Февраля 2023 7359
Далеко от Москвы

Есть ли жизнь за МКАД? «Труд» ответственно заявляет: есть! Да еще какая!

Юрий Совцов, ведущий рубрики «Далеко от Москвы»
Труд
Фото: Максим Константинов, globallookpress.com

Труднопроизносимое слово «импортозамещение» становится одним из самых популярных в русском языке. Его, как заклинание, повторяют с трибун, на него ссылаются продавцы и покупатели, им божатся борцы с дефицитом....

Жизнь 00:10 / 10 Февраля 2023 7352
Память - хрупкая материя

Как и почему возникают стихийные мемориалы

Марина КРЮЧКОВА
Труд
Золотые ворота Кенсингтонского дворца. Дань уважения принцессе Диане. Фото: © Alberto Pezzali, globallookpress.com

Всю неделю москвичи и гости столицы несут цветы к посольствам Турции и Сирии в память о жертвах страшных землетрясений (на фото внизу). То же происходит сейчас во многих странах: стихийные мемориалы в подобных...

Жизнь 00:12 / 17 Марта 2023 6372
Дубай на Неве

Кому нужны небоскребы в Северной столице

Ирина Смирнова
Труд
Фото: © Zamir Usmanov, globallookpress.com

Губернатор Петербурга Александр Беглов сообщил общественности, что горячо поддерживает идею «Газпрома» по созданию кластера небоскребов в Лахте. По его мнению, уже существующий шпиль «Лахта Центра» удачно...


Реклама. Рекламодатель: АО «Всероссийский банк развития регионов» /ID-vbrr



Подписаться

Еженедельная рассылка самых важных и интересных новостей от Труда. Без спама.

Подписаться
Спасибо!

Вы подписались на еженедельную рассылку от Труда. Мы пришлем Вам первый выпуск сегодня.

Порядок разделов

Для того, чтобы изменить порядок раделов, передвиньте их и установите в нужной последовательности

Сохранить
Спроси у юриста

Квалифицированные юристы помогут разобраться в правовых коллизиях вашей проблемы

Хотите получать уведомления о самых важных новостях от Труда?