Главная Жизнь 00:05 07 Марта 2013 3345
Жалеть мы не умеем...

Ирина Ясина - про историю болезни и диагнозы

Виктория Пешкова

Два года назад публикация «Истории болезни» в журнале «Знамя» стала настоящей сенсацией: так открыто писать о неизлечимых болезнях у нас никто еще не пробовал. Ясина рискнула рассказать о себе то, что мало кто из нас, окажись в таком же положении, отважился бы рассказать. И оказалось, что мы с вами добрее и отзывчивее, чем сами о себе думаем. Теперь в издательстве АСТ выходит расширенный вариант, в котором появилось немало страниц о недугах общества. О том, как не утратить вкус к жизни, как, не вставая с инвалидного кресла, помогать другим, о градациях счастья и несчастья мы беседуем с журналисткой, писательницей, правозащитницей и просто очаровательной женщиной — той самой Ириной Ясиной.

Ирина, ваше повествование для того, чтобы поддержать веру и надежду в людях, оказавшихся в сходной с вашей ситуации?

— Нет, я не ставила таких целей. Произошло все, как всегда, случайно. Позвонила моя дражайшая подруга Людмила Евгеньевна Улицкая и предложила написать книжку о болезнях вместе с ней и Верой Миллионщиковой (основательница и главный врач Первого московского хосписа. — «Труд»). Я согласилась, а когда закончила, оказалось, что у Люси руки до этой затеи так и не дошли. А Веры к тому времени уже не стало. И вот я сижу, как дурак с мытой шеей, имея на руках версию, рассчитанную на книжку трех авторов. Как любой текст, который из души вышел, он жжет тебя. Вот я его и отдала в журнал «Знамя».

— Книга предельно откровенна. Вы утверждаете, что свобода — это открытость, но что вы вкладываете в это понятие?

— Это удивительное чувство, которое мне подарила, в частности, и эта книжка. Люди прочли, поверили и сказали: мы хотим помочь тебе и вместе с тобой — другим, давай ско-оперируемся и будем все вместе сеять разумное, доброе, вечное. Оказалось, мы хотим верить друг другу. Только в такой атмосфере существует свобода. Свобода быть собой и говорить о себе такой, какая ты есть на самом деле.

— Женщина редко отказывается от больного мужа или ребенка. Мужчина, как правило, поступает иначе. Почему?

— В отношениях двоих очень важно щадить, жалеть друг друга. Но жалеть мы не умеем сами и боимся, когда жалеют нас. Нам с детства внушали — и мальчикам и девочкам, — что нужно быть сильными, а слабость позорна. Но жизнь — штука жесткая. Большинство мужчин рано или поздно уходят из семьи, если тяжело заболевает жена или рождается нездоровый ребенок. Статистика ужасна: если у жены обнаруживают рак груди, а это довольно распространенный недуг, больше половины браков распадается. О больных детках, от которых отказались мамы, мы говорим много, они получают от государства значительные суммы. А вот о тех, чьи мамы остались один на один с их недугами, и таких гораздо больше, молчим, и государству нет до них никакого дела, и папы, как правило, самоустраняются.

— Вот такие они мерзавцы?

— Не всегда. Нередко больная женщина полностью уходит в свою болезнь, окружающий мир перестает для нее существовать, в том числе и муж. Та же картина в семьях с больными детишками: маму интересует только малыш. Но это неправильно. Если распределять силы и на борьбу с недугом, и на нормальную жизнь, у мужа появятся основания захотеть разделить такой образ жизни. И тут очень важно, чтобы супруги сели и откровенно поговорили о том, что каждого из них не устраивает.

— Мы не умеем говорить откровенно даже с близкими. Не потому ли, что нас этому не научили родители, которые сами этого не умели?

— Мы выросли в стране, где, как говорила моя мама, спрятаться означало спастись. В наших генах память трех поколений, живших в СССР — людей, приученных ничего о себе не рассказывать. Ничего. Много ли найдется семей, хранящих свои архивы? Единицы. Старые письма и фотографии жгли нещадно, если кого-то из родных или друзей сажали. Наши дети — первое поколение, над которым не каплет. И игра в молчанку продолжается. Что мы знаем о нашем президенте, о жизни тех, кто рулит Россией? Да ничего, кроме официоза. А это не тупое любопытство. Просто ненормально, когда нами правят люди, о которых мы ничего не знаем. Это еще одно проявление неискренности между властью и обществом. Между тем именно искренность, открытость между людьми сегодня в главном дефиците.

— А если жена или ребенок у политика больны?

— Тем более! Обычный человек тогда понимает, что ребенок с синдромом Дауна есть не только у него. У президента Франции Шарля де Голля этой болезнью страдала дочь, но он никогда ее не стеснялся, брал с собой на публичные мероприятия. Политик может сказать простому человеку: ты не один, я такой, как ты, и я буду бороться за то, чтобы таким детям помогали.

— Ваши бы слова...

— А вы почитайте интервью Эвелины Бледанс. То, что она открыто говорит о своем больном малыше и ей сочувствуют, это нормально! Личная беда одного — повод для разговора обо всех таких же. О качестве пренатальной диагнос-тики, которая у нас не дает стопроцентного результата, а в Израи-ле дает! Когда матери говорят, что вероятность рождения неизлечимо больного ребенка 50 на 50, как ей принять решение убить, возможно, здорового малыша? Она рожает, а потом на нее обрушивается страшный сон любой такой матери в нашей стране: что с ним будет, когда меня не станет? И спасибо этой поп-диве огромное за то, что она дала нам возможность публично поднимать такие вопросы.

— Но ситуацию, похоже, даже за жизнь одного поколения не исправишь...

— За жизнь поколения — можно. Моя подруга Джудит Хью в детстве не могла пойти в обычную школу из-за перенесенного полиомиелита. Но ее мама и она не жаловались на судьбу, а начали действовать. И сейчас Америка лучше любой страны мира оборудована для инвалидов. Я рассказала Дмитрию Анатольевичу Медведеву эту историю — он смотрел на меня так, словно все понял. Но, увы, кардинальных изменений так и не произошло. Однако нынешняя ситуация намного лучше той, что была еще 10 лет назад. И все равно инвалиды сами должны рыпаться, трепыхаться, требовать. Просить о помощи не стыдно.

Наше досье

Ирина Евгеньевна Ясина — экономист, публицист, правозащитник, в 2008-2011 годах — член президентского совета по развитию институтов гражданского общества и правам человека. Известна своими выступлениями в защиту прав инвалидов.

Отец — бывший министр экономики России Евгений Ясин, мать — Лидия Ясина (Федулова).

В 1986 году Ирина с отличием окончила экономический факультет МГУ им. М.В. Ломоносова. В 1990-х годах работала начальником департамента по связям с общественностью Центробанка РФ. С 2006 года по приглашению Егора Гайдара состояла в штате Института экономики переходного периода.

С начала 2000-х годов активно занимается правозащитной деятельностью. В 2011 году в журнале «Знамя» была опублико-вана автобиографическая повесть Ирины Ясиной «История болезни». Повесть была отмечена премией журнала «Знамя».

В настоящее время Ясина — обозреватель РИА «Новости». Имеет дочь Варвару от первого брака.

Все больше людей предпочитают жить одни - без супругов, без детей, без родни

Надежда Гужева
Труд
Фото: Александр Легкий, globallookpress.com

Тяга к одиночеству — мировая тенденция, особенно затрагивающая развитые страны. Ученые называют это скучным термином «домохозяйства, состоящие из одного человека». И Россия тоже в тренде. Как отмечает...

80 лет назад Советская армия пошла на штурм столицы прусского логова

Владислав Ржевский, Калининград
Труд
В Кенигсберге враг обещал «устроить русским немецкий Сталинград». Но город продержался всего четыре дня. Фото: Scherl/globallookpress.com

В ходе Восточно-Прусской операции, начавшейся 13 января 1945-го, уже через две недели Красная армия дошла до Кенигсберга. А 29 января город был окружен. Однако стремительный 100-километровый бросок дался дорогой ценой....

Жизнь 00:01 / 25 Апреля 2025 5496
Календарь: 25 апреля

80 лет назад состоялась историческая встреча на Эльбе

Труд
Старая черно-белая фотография встречи советских и американских войск 25 апреля 1945 года на мосту через Эльбу. Фото: © Rosseforp, globallookpress.com

1719 В Лондоне вышло первое издание романа Даниэля Дефо «Робинзон Крузо». 1792 Установленное в Париже доктором Жозефом Гильотеном устройство выдержало первое испытание, отрубив голову разбойнику Николя Жаку Пеллетье....

Командование противника держало против российской армии только две бригады территориальной обороны

Фото: Михаил Палинчак/Keystone Press Agency, globallookpress.com

Командование вооруженных сил Украины (ВСУ) повторило ошибку, допущенную российскими генералами в августе 2024 года. Об этом сообщил в своем Telegram-канале военный корреспондент Юрий Подоляка. «Фактически военное командование ВСУ здесь...

Жизнь 00:01 / 28 Марта 2025 4954
О собаках и людях

Хороших решений проблемы бродячих собак пока не найдено

Александр Киденис
Труд
Фото: © Nikolay Gyngazov, globallookpress.com

Всего месяц радовала благовещенских жителей и гостей города лебединая пара, выпущенная биологами в Ивановское озеро. Потом белоснежную лебедушку растерзали бродячие собаки, и вдовец еще долго рассекал водную гладь в поисках...

Жизнь 00:10 / 25 Апреля 2025 4948
За наезд ответят

Первые иски к кикшеринговым компаниям появились сразу в нескольких районных судах Петербурга

Ирина Смирнова, Санкт-Петербург
Труд
Конечно же, владельцы бизнеса всеми силами будут доказывать, что они тут ни при чем. Фото: Максим Константинов, globallookpress.com

Это свершилось под напором возмущенных граждан, ставших жертвами на тротуарах и пешеходных переходах. В сентябре 2024-го на Татьяну наехал электросамокат с несовершеннолетним подростком за рулем. Жертва ДТП получила...

Жизнь 20:01 / 26 Апреля 2025 4665
Последняя колонка

В Калининграде получили первую партию черной икры

Труд
Фото: © Bulkin Sergey, globallookpress.com

Умный дрон вернется В Новосибирском государственном университете создали беспилотный летательный аппарат, способный доставлять грузы в труднодоступные районы. На испытаниях дрон успешно перелетел Обское водохранилище и доставил...

Выведена формула: чем выше каблуки, тем больше хромает экономика

Ирина Хмара
Труд
Фото: © Pat Lyttle, globallookpress.com

Оказывается, состояние экономики можно измерять не только скучными цифрами, отражающими уровень инфляции, ВВП и курс доллара. Найдены показатели позабавнее и поточнее. Такие, например, как индексы женских юбок и мужских галстуков —...

Ветеран СВО, оставшись без ног, личным примером помогает инвалидам войны побороть страх перед неизвестностью

Андрей Гореловский
Труд
«В тот день я ощущал себя счастливым маленьким ребенком, который делает первые шаги, падает, поднимается, плачет, смеется и снова идет». Фото автора

«С какими чувствами мы возвращаемся с войны? Если честно, то с определенным страхом, понимая, что адаптироваться к мирной жизни будет непросто. Особенно это касается тех, кто получил в бою серьезные ранения, —...

Может, государству стоит обратить внимание на проблемы миграции?

Михаил Морозов, обозреватель «Труда»
Труд
Московская полиция наведалась в банный комплекс «Бодрость». И покинула его в компании без малого 60 мигрантов

События прошлой недели вновь ставят вопросы пребывания иностранцев в нашей стране. В минувший понедельник, 14 апреля, СМИ сообщили, что кладовщик из «Яндекс Лавки» и повар из ООО «Урюк» были...

Жизнь 00:10 / 18 Апреля 2025 4089
Далеко от Москвы

Есть ли жизнь за МКАД? «Труд» ответственно заявляет: есть! Да еще какая!

Юрий Совцов, ведущий рубрики
Труд
Фото: Сергей Фомин, globallookpress.com

Недавно был обнародован рейтинг российских регионов по качеству жизни. В лидерах — Республика Татарстан, Ханты-Мансийский автономный округ, Самарская, Ленинградская, Калининградская, Ростовская области и Краснодарский...

Жизнь 17:01 / 08 Мая 2025 3879
Последняя колонка

В преддверии курортного сезона активизировались поддельные сайты по бронированию отелей

Труд
Фото: © Aleksey Smyshlyaev, globallookpress.com

Еще один солдат не без вести пропавший: Члены чувашского отряда «Память» нашли останки солдата, павшего смертью храбрых 83 года назад. Волонтеры проводили раскопки на месте боевых позиций пехотного полка возле приволжского...

Жизнь 20:01 / 29 Марта 2025 3821
Последняя колонка

В одном из дворов Архангельска появился механизированный дворник

Труд
Фото: © Komsomolskaya Pravda, globallookpress.com

Непьющий дворник, причем из местных Архангельский инженер Денис Коробицын решил вопрос уборки снега возле своего многоквартирного дома. Умелец изобрел радиоуправляемую снегоуборочную машину, которая за полчаса очистила двор от сугробов....

Противник понес их за минувшие сутки в зонах ответственности группировок войск «Центр», «Восток» и «Днепр»

Кадр видео: страница Министерства обороны РФ «ВКонтакте»

В ходе специальной военной операции группировки войск «Центр», «Восток» и «Днепр» Вооруженных сил России уничтожили за минувшие сутки без малого 800 украинских военнослужащих. Об этом сообщает в социальной...

Это поселок заняли подразделения группировки войск «Запад»

Кадр видео: страница Министерства обороны РФ

В ходе специальной военной операции Вооруженные силы России освободили населенный пункт Новое в Донецкой Народной Республике. Об этом сообщила в социальной сети «ВКонтакте» пресс-служба Министерства обороны РФ. Это поселок, который...

У россиян в массе безэмоциональные «покерные лица»

Надежда АРАБКИНА, спецкор "Труда"
Труд
На уроке сценического мастерства. Фото: ru.freepik.com

На занятиях по актерскому мастерству люди от 18 до 65 лет включительно пытаются изобразить эмоции на своем лице. Упражнение называется «Вам письмо». «Актер» вытягивает случайное послание и,...





Подписаться

Еженедельная рассылка самых важных и интересных новостей от Труда. Без спама.

Подписаться
Спасибо!

Вы подписались на еженедельную рассылку от Труда. Мы пришлем Вам первый выпуск сегодня.

Порядок разделов

Для того, чтобы изменить порядок раделов, передвиньте их и установите в нужной последовательности

Сохранить
Спроси у юриста

Квалифицированные юристы помогут разобраться в правовых коллизиях вашей проблемы

Хотите получать уведомления о самых важных новостях от Труда?