Уважаемые пользователи! Сообщаем вам, что сайт подвергся DDoS-атаке из-за рубежа. Возможны сбои в работе.
Главная Жизнь 00:05 07 Марта 2013 2682
Жалеть мы не умеем...

Ирина Ясина - про историю болезни и диагнозы

Виктория Пешкова

Два года назад публикация «Истории болезни» в журнале «Знамя» стала настоящей сенсацией: так открыто писать о неизлечимых болезнях у нас никто еще не пробовал. Ясина рискнула рассказать о себе то, что мало кто из нас, окажись в таком же положении, отважился бы рассказать. И оказалось, что мы с вами добрее и отзывчивее, чем сами о себе думаем. Теперь в издательстве АСТ выходит расширенный вариант, в котором появилось немало страниц о недугах общества. О том, как не утратить вкус к жизни, как, не вставая с инвалидного кресла, помогать другим, о градациях счастья и несчастья мы беседуем с журналисткой, писательницей, правозащитницей и просто очаровательной женщиной — той самой Ириной Ясиной.

Ирина, ваше повествование для того, чтобы поддержать веру и надежду в людях, оказавшихся в сходной с вашей ситуации?

— Нет, я не ставила таких целей. Произошло все, как всегда, случайно. Позвонила моя дражайшая подруга Людмила Евгеньевна Улицкая и предложила написать книжку о болезнях вместе с ней и Верой Миллионщиковой (основательница и главный врач Первого московского хосписа. — «Труд»). Я согласилась, а когда закончила, оказалось, что у Люси руки до этой затеи так и не дошли. А Веры к тому времени уже не стало. И вот я сижу, как дурак с мытой шеей, имея на руках версию, рассчитанную на книжку трех авторов. Как любой текст, который из души вышел, он жжет тебя. Вот я его и отдала в журнал «Знамя».

— Книга предельно откровенна. Вы утверждаете, что свобода — это открытость, но что вы вкладываете в это понятие?

— Это удивительное чувство, которое мне подарила, в частности, и эта книжка. Люди прочли, поверили и сказали: мы хотим помочь тебе и вместе с тобой — другим, давай ско-оперируемся и будем все вместе сеять разумное, доброе, вечное. Оказалось, мы хотим верить друг другу. Только в такой атмосфере существует свобода. Свобода быть собой и говорить о себе такой, какая ты есть на самом деле.

— Женщина редко отказывается от больного мужа или ребенка. Мужчина, как правило, поступает иначе. Почему?

— В отношениях двоих очень важно щадить, жалеть друг друга. Но жалеть мы не умеем сами и боимся, когда жалеют нас. Нам с детства внушали — и мальчикам и девочкам, — что нужно быть сильными, а слабость позорна. Но жизнь — штука жесткая. Большинство мужчин рано или поздно уходят из семьи, если тяжело заболевает жена или рождается нездоровый ребенок. Статистика ужасна: если у жены обнаруживают рак груди, а это довольно распространенный недуг, больше половины браков распадается. О больных детках, от которых отказались мамы, мы говорим много, они получают от государства значительные суммы. А вот о тех, чьи мамы остались один на один с их недугами, и таких гораздо больше, молчим, и государству нет до них никакого дела, и папы, как правило, самоустраняются.

— Вот такие они мерзавцы?

— Не всегда. Нередко больная женщина полностью уходит в свою болезнь, окружающий мир перестает для нее существовать, в том числе и муж. Та же картина в семьях с больными детишками: маму интересует только малыш. Но это неправильно. Если распределять силы и на борьбу с недугом, и на нормальную жизнь, у мужа появятся основания захотеть разделить такой образ жизни. И тут очень важно, чтобы супруги сели и откровенно поговорили о том, что каждого из них не устраивает.

— Мы не умеем говорить откровенно даже с близкими. Не потому ли, что нас этому не научили родители, которые сами этого не умели?

— Мы выросли в стране, где, как говорила моя мама, спрятаться означало спастись. В наших генах память трех поколений, живших в СССР — людей, приученных ничего о себе не рассказывать. Ничего. Много ли найдется семей, хранящих свои архивы? Единицы. Старые письма и фотографии жгли нещадно, если кого-то из родных или друзей сажали. Наши дети — первое поколение, над которым не каплет. И игра в молчанку продолжается. Что мы знаем о нашем президенте, о жизни тех, кто рулит Россией? Да ничего, кроме официоза. А это не тупое любопытство. Просто ненормально, когда нами правят люди, о которых мы ничего не знаем. Это еще одно проявление неискренности между властью и обществом. Между тем именно искренность, открытость между людьми сегодня в главном дефиците.

— А если жена или ребенок у политика больны?

— Тем более! Обычный человек тогда понимает, что ребенок с синдромом Дауна есть не только у него. У президента Франции Шарля де Голля этой болезнью страдала дочь, но он никогда ее не стеснялся, брал с собой на публичные мероприятия. Политик может сказать простому человеку: ты не один, я такой, как ты, и я буду бороться за то, чтобы таким детям помогали.

— Ваши бы слова...

— А вы почитайте интервью Эвелины Бледанс. То, что она открыто говорит о своем больном малыше и ей сочувствуют, это нормально! Личная беда одного — повод для разговора обо всех таких же. О качестве пренатальной диагнос-тики, которая у нас не дает стопроцентного результата, а в Израи-ле дает! Когда матери говорят, что вероятность рождения неизлечимо больного ребенка 50 на 50, как ей принять решение убить, возможно, здорового малыша? Она рожает, а потом на нее обрушивается страшный сон любой такой матери в нашей стране: что с ним будет, когда меня не станет? И спасибо этой поп-диве огромное за то, что она дала нам возможность публично поднимать такие вопросы.

— Но ситуацию, похоже, даже за жизнь одного поколения не исправишь...

— За жизнь поколения — можно. Моя подруга Джудит Хью в детстве не могла пойти в обычную школу из-за перенесенного полиомиелита. Но ее мама и она не жаловались на судьбу, а начали действовать. И сейчас Америка лучше любой страны мира оборудована для инвалидов. Я рассказала Дмитрию Анатольевичу Медведеву эту историю — он смотрел на меня так, словно все понял. Но, увы, кардинальных изменений так и не произошло. Однако нынешняя ситуация намного лучше той, что была еще 10 лет назад. И все равно инвалиды сами должны рыпаться, трепыхаться, требовать. Просить о помощи не стыдно.

Наше досье

Ирина Евгеньевна Ясина — экономист, публицист, правозащитник, в 2008-2011 годах — член президентского совета по развитию институтов гражданского общества и правам человека. Известна своими выступлениями в защиту прав инвалидов.

Отец — бывший министр экономики России Евгений Ясин, мать — Лидия Ясина (Федулова).

В 1986 году Ирина с отличием окончила экономический факультет МГУ им. М.В. Ломоносова. В 1990-х годах работала начальником департамента по связям с общественностью Центробанка РФ. С 2006 года по приглашению Егора Гайдара состояла в штате Института экономики переходного периода.

С начала 2000-х годов активно занимается правозащитной деятельностью. В 2011 году в журнале «Знамя» была опублико-вана автобиографическая повесть Ирины Ясиной «История болезни». Повесть была отмечена премией журнала «Знамя».

В настоящее время Ясина — обозреватель РИА «Новости». Имеет дочь Варвару от первого брака.

Комментарии для сайта Cackle

Морской пехотинец из бригады Волыны несколько раз ударил пленного штык-ножом

Кадр телеканала «Россия 1», Telegram-канал «Пул №3»

Попавший в плен военнослужащий 36-й бригады морской пехоты вооруженных сил Украины (ВСУ) встретился с ополченцем Донецкой народной республики, которому ранее нанес несколько ударов штык-ножом. Telegram-канал «Пул №3» опубликовал...

Сержант Адам Бисултанов вел бой из БТР, несмотря на несколько попаданий из гранатомета

При выполнении боевой задачи в ходе специальной военной операции на Украине погиб боец Федеральной службы войск национальной гвардии России (Росгвардии), сержант Адам Бисултанов. Как сообщает пресс-служба ведомства, 26 мая росгвардейцами была...

Жизнь 00:05 / 13 Мая 2022 8607
Календарь: 13 мая

385 лет назад кардинал Ришелье придумал столовый нож

Труд
Фото: © imagebroker/Alfred Schauhuber, globallookpress.com

1221 Родился Александр Невский, князь Новгородский, великий князь Киевский и Владимирский, полководец. 1637 Кардинал Ришелье невольно создал столовый нож: опасаясь покушения на свою жизнь, он приказал закруглить все кинжалы,...

МВД в очередной раз решило регламентировать общение между инспекторами ГИБДД и водителями

Юрий Ряжский, заместитель главного редактора «Труда»
Труд
Фото: Moscow-Live.ru

На днях Министерство внутренних дел России представило очередную (кажется, третью за последний год) версию Порядка надзора за дорожным движением. Проще говоря, этот документ регламентирует правила общения между инспекторами ГИБДД...

Жизнь 00:12 / 13 Мая 2022 7893
Далеко от Москвы

Есть ли жизнь з МКАД? «Труд» ответственно заявляет: есть! Да еще какая!

Юрий Совцов, ведущий «ДМ»
Труд
Фото: Moscow-Live.ru

Интересно люди устроены: бегут по своим делам, не поднимая головы, не замечая памятники на площадях и в скверах: стоят себе — ну и пусть стоят. Но стоит только измениться привычной картинке...

Что пили в СССР накануне и во время горбачевского «полусухого закона»

Марина Крючкова, архивариус
Труд
Кадр из к/ф «Кавказская пленница». Фото: kinopoisk.ru

17 мая 1985 года все советские центральные газеты опубликовали указ «Об усилении борьбы с пьянством и алкоголизмом, искоренении самогоноварения», резко изменивший жизнь в СССР. Позже, вспоминая о той...

Жизнь 00:02 / 27 Мая 2022 7643
Календарь: 27 мая

Столетие назад Ватикан выступил против создания еврейского государства

Труд
Площадь Святого Петра в Ватикане. Фото: © Stefano Spaziani, globallookpress.com

1703 День основания города Санкт-Петербурга. В устье Невы на Заячьем острове Петр I заложил Петропавловскую крепость. 1794 Императрица Екатерина II утвердила первый генеральный план города Одессы. 1795 В Санкт-Петербурге...

Изменение климата привело к изменению привычных мест обитания животных

Труд
Фото: © M. Hicken, globallookpress.com

В Троицко-Печорском районе Коми на проселочной дороге под колеса автомобиля попал шакал. Зверь, увы, погиб, но удивителен сам факт его появления в суровой северной тайге. Обычно шакалы предпочитают места потеплее —...

Жизнь 00:04 / 20 Мая 2022 7424
Фига в карьере

Речь не о продвижении по службе. Наш карьер самый настоящий, причем рукотворный. С вот таким вот арт-объектом

Василий Соболев
Труд
Местные острословы окрестили этот образчик монументального творчества «Кукиш-парк». Фото из открытых источников

Сразу уточним: сказанное выше к продвижению по службе не имеет никакого отношения. Наш карьер самый настоящий, причем рукотворный. И именно последнее обстоятельство позволило активным гражданам использовать собирательный...

Жизнь 00:10 / 27 Мая 2022 7097
Далеко от Москвы

Есть ли жизнь за МКАД? «Труд» ответственно заявляет: есть! Да еще какая!

Юрий Совцов, ведущий «ДМ»
Труд
Фото: Дмитрий Вол/imagebroker/Geophoto, globallookpress.com

Все новое — хорошо забытое старое. Известная мудрость то и дело находит подтверждение на российских просторах, где тесно переплетены дни минувшие с сегодняшними. Порой старое и новое так сталкиваются лбами,...

Как менялись оценки полета Матиаса Руста за 35 лет

Марина Крючкова, архивариус
Труд
Фото из открытых источников.

В конце 1980-х любой московский таксист, услышав адрес: «В Шереметьево-3», безошибочно доставлял клиента к Красной площади! Которую, с легкой руки острословов, после приземления там Матиаса Руста окрестили еще...

Одно дело - разговоры про патриотическое воспитание, другое - крымская земля на вес золота под застройку…

Сергей Ильченко, Крым
Труд
В прошлом нашего Отечества есть события, которые официальная историография пыталась забыть. Фото: Сервер Амзаев/Russian Look, globallookpress.com

Только в июне вандалы несколько раз подряд оскверняли надпись «Вечная слава героям» на бахчисарайском холме Эгиз-Оба. Трагическое место, куда 80 лет назад согнали и уничтожили последних защитников Севастополя....

Как мелитопольская клубника прорвалась на Керченский полуостров

Сергей Ильченко
Труд
30 фур с плодами украинской земли добрались в минувшие выходные до Крыма. Свой товар на ярмарку в Керчь привезли аграрии Херсонщины и запорожского Мелитополя. Фото из открытых источников

Чуть больше месяца потребовалось, чтобы южноукраинские сельхозпроизводители вернулись во все регионы Крыма. На днях клубника из Каховки и Мелитополя дошла до города-героя Керчи. Первые овощи из-за Перекопа крымчане...

Жизнь 19:25 / 28 Мая 2022 6215
Полосатый рейс

Нижегородский зоопарк празднует пополнение в семействе зебр

Труд
Фото: © Arco Images / Nienhaus, Heinz, globallookpress.com

Жители Нижнего Новгорода могут за полцены посетить зоопарк «Лимпопо» при одном условии — если придут туда в полосатой одежде. Эта необычная акция проводится в честь знаменательного события: зебры Марти и Корс...

Новые песни придумала жизнь. Почему эта станция московского метро так называется - нынешняя молодежь понятия не имеет

Надежда Бессонова, журналист
Труд
Станция получила название в честь Всесоюзной пионерской организации имени В. И. Ленина.

«Как повяжешь галстук, береги его...», — стихотворные строки выплывают из глубин памяти, из далекого детства. Не сберегли. Ни красного пионерского галстука, ни многого другого из той, прежней...

Участники ВОВ перешагнули вековой юбилей

Труд
Фото: © Victor Lisitsyn, Виктор Лисицын, globallookpress.com

Участник Великой Отечественной войны из Симферополя Магсумян Давлетович Давлетов в канун Дня Победы отметил свой 101-й день рождения. Он был призван в ряды Красной армии в октябре 1941 года, участвовал в Сталинградской...







Подписаться

Еженедельная рассылка самых важных и интересных новостей от Труда. Без спама.

Подписаться
Спасибо!

Вы подписались на еженедельную рассылку от Труда. Мы пришлем Вам первый выпуск сегодня.

Порядок разделов

Для того, чтобы изменить порядок раделов, передвиньте их и установите в нужной последовательности

Сохранить
Спроси у юриста

Квалифицированные юристы помогут разобраться в правовых коллизиях вашей проблемы

Хотите получать уведомления о самых важных новостях от Труда?