Главная Жизнь 00:05 07 Марта 2013 3040
Жалеть мы не умеем...

Ирина Ясина - про историю болезни и диагнозы

Виктория Пешкова

Два года назад публикация «Истории болезни» в журнале «Знамя» стала настоящей сенсацией: так открыто писать о неизлечимых болезнях у нас никто еще не пробовал. Ясина рискнула рассказать о себе то, что мало кто из нас, окажись в таком же положении, отважился бы рассказать. И оказалось, что мы с вами добрее и отзывчивее, чем сами о себе думаем. Теперь в издательстве АСТ выходит расширенный вариант, в котором появилось немало страниц о недугах общества. О том, как не утратить вкус к жизни, как, не вставая с инвалидного кресла, помогать другим, о градациях счастья и несчастья мы беседуем с журналисткой, писательницей, правозащитницей и просто очаровательной женщиной — той самой Ириной Ясиной.

Ирина, ваше повествование для того, чтобы поддержать веру и надежду в людях, оказавшихся в сходной с вашей ситуации?

— Нет, я не ставила таких целей. Произошло все, как всегда, случайно. Позвонила моя дражайшая подруга Людмила Евгеньевна Улицкая и предложила написать книжку о болезнях вместе с ней и Верой Миллионщиковой (основательница и главный врач Первого московского хосписа. — «Труд»). Я согласилась, а когда закончила, оказалось, что у Люси руки до этой затеи так и не дошли. А Веры к тому времени уже не стало. И вот я сижу, как дурак с мытой шеей, имея на руках версию, рассчитанную на книжку трех авторов. Как любой текст, который из души вышел, он жжет тебя. Вот я его и отдала в журнал «Знамя».

— Книга предельно откровенна. Вы утверждаете, что свобода — это открытость, но что вы вкладываете в это понятие?

— Это удивительное чувство, которое мне подарила, в частности, и эта книжка. Люди прочли, поверили и сказали: мы хотим помочь тебе и вместе с тобой — другим, давай ско-оперируемся и будем все вместе сеять разумное, доброе, вечное. Оказалось, мы хотим верить друг другу. Только в такой атмосфере существует свобода. Свобода быть собой и говорить о себе такой, какая ты есть на самом деле.

— Женщина редко отказывается от больного мужа или ребенка. Мужчина, как правило, поступает иначе. Почему?

— В отношениях двоих очень важно щадить, жалеть друг друга. Но жалеть мы не умеем сами и боимся, когда жалеют нас. Нам с детства внушали — и мальчикам и девочкам, — что нужно быть сильными, а слабость позорна. Но жизнь — штука жесткая. Большинство мужчин рано или поздно уходят из семьи, если тяжело заболевает жена или рождается нездоровый ребенок. Статистика ужасна: если у жены обнаруживают рак груди, а это довольно распространенный недуг, больше половины браков распадается. О больных детках, от которых отказались мамы, мы говорим много, они получают от государства значительные суммы. А вот о тех, чьи мамы остались один на один с их недугами, и таких гораздо больше, молчим, и государству нет до них никакого дела, и папы, как правило, самоустраняются.

— Вот такие они мерзавцы?

— Не всегда. Нередко больная женщина полностью уходит в свою болезнь, окружающий мир перестает для нее существовать, в том числе и муж. Та же картина в семьях с больными детишками: маму интересует только малыш. Но это неправильно. Если распределять силы и на борьбу с недугом, и на нормальную жизнь, у мужа появятся основания захотеть разделить такой образ жизни. И тут очень важно, чтобы супруги сели и откровенно поговорили о том, что каждого из них не устраивает.

— Мы не умеем говорить откровенно даже с близкими. Не потому ли, что нас этому не научили родители, которые сами этого не умели?

— Мы выросли в стране, где, как говорила моя мама, спрятаться означало спастись. В наших генах память трех поколений, живших в СССР — людей, приученных ничего о себе не рассказывать. Ничего. Много ли найдется семей, хранящих свои архивы? Единицы. Старые письма и фотографии жгли нещадно, если кого-то из родных или друзей сажали. Наши дети — первое поколение, над которым не каплет. И игра в молчанку продолжается. Что мы знаем о нашем президенте, о жизни тех, кто рулит Россией? Да ничего, кроме официоза. А это не тупое любопытство. Просто ненормально, когда нами правят люди, о которых мы ничего не знаем. Это еще одно проявление неискренности между властью и обществом. Между тем именно искренность, открытость между людьми сегодня в главном дефиците.

— А если жена или ребенок у политика больны?

— Тем более! Обычный человек тогда понимает, что ребенок с синдромом Дауна есть не только у него. У президента Франции Шарля де Голля этой болезнью страдала дочь, но он никогда ее не стеснялся, брал с собой на публичные мероприятия. Политик может сказать простому человеку: ты не один, я такой, как ты, и я буду бороться за то, чтобы таким детям помогали.

— Ваши бы слова...

— А вы почитайте интервью Эвелины Бледанс. То, что она открыто говорит о своем больном малыше и ей сочувствуют, это нормально! Личная беда одного — повод для разговора обо всех таких же. О качестве пренатальной диагнос-тики, которая у нас не дает стопроцентного результата, а в Израи-ле дает! Когда матери говорят, что вероятность рождения неизлечимо больного ребенка 50 на 50, как ей принять решение убить, возможно, здорового малыша? Она рожает, а потом на нее обрушивается страшный сон любой такой матери в нашей стране: что с ним будет, когда меня не станет? И спасибо этой поп-диве огромное за то, что она дала нам возможность публично поднимать такие вопросы.

— Но ситуацию, похоже, даже за жизнь одного поколения не исправишь...

— За жизнь поколения — можно. Моя подруга Джудит Хью в детстве не могла пойти в обычную школу из-за перенесенного полиомиелита. Но ее мама и она не жаловались на судьбу, а начали действовать. И сейчас Америка лучше любой страны мира оборудована для инвалидов. Я рассказала Дмитрию Анатольевичу Медведеву эту историю — он смотрел на меня так, словно все понял. Но, увы, кардинальных изменений так и не произошло. Однако нынешняя ситуация намного лучше той, что была еще 10 лет назад. И все равно инвалиды сами должны рыпаться, трепыхаться, требовать. Просить о помощи не стыдно.

Наше досье

Ирина Евгеньевна Ясина — экономист, публицист, правозащитник, в 2008-2011 годах — член президентского совета по развитию институтов гражданского общества и правам человека. Известна своими выступлениями в защиту прав инвалидов.

Отец — бывший министр экономики России Евгений Ясин, мать — Лидия Ясина (Федулова).

В 1986 году Ирина с отличием окончила экономический факультет МГУ им. М.В. Ломоносова. В 1990-х годах работала начальником департамента по связям с общественностью Центробанка РФ. С 2006 года по приглашению Егора Гайдара состояла в штате Института экономики переходного периода.

С начала 2000-х годов активно занимается правозащитной деятельностью. В 2011 году в журнале «Знамя» была опублико-вана автобиографическая повесть Ирины Ясиной «История болезни». Повесть была отмечена премией журнала «Знамя».

В настоящее время Ясина — обозреватель РИА «Новости». Имеет дочь Варвару от первого брака.

На новогодние украшения городские власти денег не жалели

Ирина Хмара, спецкор «Труда»
Труд
Рекорд побил Санкт-Петербург, где на уличные украшения потратили 405 миллионов рублей. Фото: Максим Константинов, globallookpress.com

Новогодние каникулы нынче оказались экстремально морозными, от температур в минус 30 в Центральной России успели отвыкнуть. А тут такая напасть — проверка на прочность. Сначала в домах на северо-востоке...

Жизнь 00:14 / 12 Января 2024 3604
Далеко от Москвы

Есть ли жизнь за МКАД? «Труд» ответственно заявляет: есть! Да еще какая!

Юрий Совцов, ведущий рубрики
Труд
Фото: Michael Runkel/imagebroker.com, globallookpress.com

Хорошая новость из моего родного Кузбасса: там в Рождество на свет появились 26 мальчишек и 25 девочек. Можно сказать, паритет. Кстати, на 12 малышей больше, чем родилось в регионе в первые сутки...

Жизнь 00:04 / 12 Января 2024 3484
Календарь: 12 января

35 лет назад прошла последняя перепись населения СССР

Труд
Фото: © Alexander Rekun, globallookpress.com

1722 Петр I учредил новый государственный орган — прокуратуру. Первым генеральным прокурором России стал Павел Иванович Ягужинский. 1801 Император Павел I отдал приказ атаману казачьего Войска Донского идти походом на Индию....

Впору взывать к московскому мэру: Сергей Семенович, родненький, приезжайте к нам на полставки губернатором поработать!

Ирина Смирнова, Санкт-Петербург
Труд
Губернатор Александр Беглов жалуется, что строить метро, оказывается, трудно. Фото: Максим Константинов, globallookpress.com

Накануне Нового года в петербургском метро провалились ступени на станции «Сенная площадь». К счастью, обошлось без жертв. Вечером на место прибыли аварийные службы. Станция с тех пор — уже три...

Жизнь 23:01 / 31 Января 2024 3282
Лохотрон на колесах

Мошенники изобрели изощренный способ отъема денег у автолюбителей

Ольга Лернер
Труд
Злоумышленники пользуются тем, что российский авторынок «колбасит» уже два года. Фото: Сергей Булкин/news.ru, globallookpress.com

Желающих купить машину граждан заманивают на торговые площадки низкими ценами, предлагают поторговаться на аукционе, а потом исчезают вместе с деньгами клиентов. Российский авторынок лихорадит два года. Казалось бы,...

В ЦБ РФ рассказали о новом подходе телефонных мошенников к «работе»

Ефим Королев
Труд
Под конкретного человека разрабатывается индивидуальный сценарий обмана. Фото: 57stock/imagebroker.com, globallookpress.com

Если раньше ставка делалась на массовый обзвон по базам сотовых операторов — тут не сработало, звоним следующему, — то сейчас злоумышленники взяли курс на индивидуальный подход. По словам...

Жизнь 23:01 / 31 Января 2024 2716
Последняя колонка

Ученые: регулярное употребление чая замедляет процесс старения

Труд

Зубами щелкая и ощетинив шерсть... В ряде районов Курганской области был введен режим ЧС из-за нападения волков на людей. Так, жители поселка Озеро Медвежье в темное время суток не выходят на улицу. В минувшие...

Калининградская область славится одинаковыми названиями

Владислав Ржевский, Калининград
Труд
В области, которую можно проехать за три часа, насчитывалось: по пять поселков Березовка, семь – Лесных, восемь Садовых и, наконец, девять Сосновок... Фото: © Vladimir Godnikgloballookpress.com

В самом западном российском регионе стало на один поселок меньше. Точнее, де-факто никуда он не делся. Но вот де-юре, согласно постановлению губернатора, отныне бывшая Сосновка — это часть соседнего поселка...

Жизнь 00:05 / 26 Января 2024 2552
Календарь: 26 января

Ровно век назад город на Неве получил название Ленинград

Труд
Крейсер «Аврора», исторический памятник. Санкт-Петербург. Фото: © Nikolay Gyngazov, globallookpress.com

1525 Появилась первая печатная карта Руси — карта Московских земель, составленная венецианским картографом Баттистой Аньезе на основании «расспросных сведений», полученных им от путешественника, переводчика...

Жизнь 00:11 / 09 Февраля 2024 2552
Далеко от Москвы

Есть ли жизнь за МКАД? «Труд» ответственно заявляет: есть! Да еще какая!

Юрий Совцов, ведущий рубрики
Труд
Фото: Александр Архипов/Russian Look, globallookpress.com

«Ростелеком» проанализировал активность интернет-пользователей среди жителей кузбасских сел. Выяснилось, что те уже догоняют городских абонентов по расходу трафика. В среднем один сельчанин скачивает от 10 до 23 гигабайт...

Жизнь 00:02 / 09 Февраля 2024 2467
Календарь: 9 февраля

120 лет назад геройски приняли неравный бой крейсер «Варяг» и канонерская лодка «Кореец»

Труд
Картина Петра Мальцева «Крейсер «Варяг». Фото: Russian Look/globallookpress.com

1667 Заключено Андрусовское перемирие между Россией и Речью Посполитой, ознаменовавшее конец войны 1654-1667 годов. Киев и Левобережная Украина перешли под власть России. 1710 Указом Петра I официально введен русский гражданский...

Жизнь 00:14 / 26 Января 2024 2449
Далеко от Москвы

Есть дли жизнь за МКАД? «Труд» ответственно заявляет: есть! Да еще какая!

Юрий Совцов, ведущий рубрики
Труд
Фото: Сергей Фомин/Russian Look, globallookpress.com

Уже и январь катится к закату, а подведение итогов минувшего года продолжается. Так, в 2023-м с различными видами жульничества столкнулись больше 90% россиян. Каждые сутки — 8,5 млн «заманчивых»...

Авиакатастрофа с далекоидущими выводами

Анатолий Журин
Труд
Как фактически нелегальный борт мог взлетать и садиться в российских аэропортах, не говоря уже о пересечении границ других государств? Фото из открытых источников

Недавняя катастрофа бизнесджета Falcon 10, выполнявшего чартерный медицинский рейс из Паттайи в Москву, по ходу расследования обрастает такими подробностями, что диву даешься. Самолет с отказавшими двигателями рухнул...

Это счастье привалило жителю Новосибирска. Он нашел в социальных сетях свою любовь

Ольга Лернер
Труд
Фото: Anton Luhr/imagebroker.com, globallookpress.com

Казалось бы, что может быть общего у парня из Новосибирска Алексея Цыганенко и девушки по имени Су Тхири Минт Хгай из далекой Мьянмы? Как что? Любовь! Они познакомились в социальных сетях, переписывались,...

Жизнь 00:15 / 16 Февраля 2024 2368
А одной розы недостаточно?

В канун Дня святого Валентина знатоки взялись посчитать, почем нынче красивое свидание с любимой

Труд
Фото: Khalil Dawood/Синьхуа, globallookpress.com

Статистика знает все, если не точно, то хотя бы примерно. На этой неделе в канун Дня святого Валентина знатоки взялись посчитать, в какую сумму обходится красивое свидание с любимой в разных городах страны. В джентльменский...

Жизнь 00:55 / 26 Января 2024 2334
Кот их рассудит

Ощущение пустоты из-за отсутствия внятных планов на будущее

Сергей Беднов
Труд
Фото из открытых источников

Кто бы мог подумать, что гибель четвероногого рыжего питомца, высаженного проводницей из пассажирского вагона на мороз, удостоится отдельных сюжетов в новостях практически всех каналов и в результате всколыхнет...





Подписаться

Еженедельная рассылка самых важных и интересных новостей от Труда. Без спама.

Подписаться
Спасибо!

Вы подписались на еженедельную рассылку от Труда. Мы пришлем Вам первый выпуск сегодня.

Порядок разделов

Для того, чтобы изменить порядок раделов, передвиньте их и установите в нужной последовательности

Сохранить
Спроси у юриста

Квалифицированные юристы помогут разобраться в правовых коллизиях вашей проблемы

Хотите получать уведомления о самых важных новостях от Труда?